• Г-жо Ботева, какви са симптомите, които трябва да ни насочат към ревматолог?

- Симптомите са разнообразни в зависимост от заболяването. При ревматоидния артрит например има подуване и зачервяване на малките стави на ръцете, може и на коленете. Обикновено подуването е симетрично, има скованост и умора. Умората е много характерна за всички ревматоидни заболявания. Човек е уморен от елементарни, ежедневни дейности, дори и когато си взима душ. Болката също е характерна за повечето от заболяванията - има я при ревматоидния артрит, при болестта на Бехтерев. При последното заболяване има сутрешна скованост на гръбнака. Най-често се започва от кръста. Болката върви към единия крак и много често се бърка с дископатия или дискова херния, но при болестта на Бехтерев тази болка преминава при раздвижване. Когато човек се събуди сутрин, той е скован и го боли. Но когато се раздвижи, вземе топъл душ, тя намалява. Болестта на Бехтерев най-често е при млади хора на възраст между 18 до към 40 години. Някога се говореше, че това заболяване е по-скоро при мъжете, но вече се наблюдава често и при жени.

При лупуса нещата са доста по-размити. Той може да имитира всякакви заболявания - бъбречни, може да има кожен обрив, засягане на мозъка. Затова и доста се бави диагнозата, може да отнеме между 4 и 6 години, а понякога и повече.

• Има ли проблеми с изследванията? Защо, за да бъдат направени пълни имунологични изследвания, пациентите трябва да бъдат хоспитализирани?

- Здравната каса не покрива почти нищо амбулаторно, например имунологичните изследвания, които не са никак евтини – често надвишават 200 лв. Ако човек бъде хоспитализиран за уточняване на диагнозата, тогава се покриват и по-специфични изследвания. При болестта на Бехтерев са необходими образни изследвания - ЯМР или сцинтиграфия, а пациентът трудно се сдобива с направление за тези изследвания и съответно може да се наложи или хоспитализация, или да си ги заплати.

• Как стои въпросът с достъпа до рехабилитация за поддържане на нормално качество на живот?

- Тя е изключително важна най-вече за болестта на Бехтерев, но и при другите заболявания, също е от особено значение - да речем при ендопротезиране, което е често срещано при ревматоидния артрит на тазобедрени и коленни стави. Рехабилитацията е веднъж в годината 7 дни по клинична пътека и веднъж в годината 10 дни за работещите, по програма на НОИ, където си доплащат. Общо взето толкова е уредила здравната ни система. Да не говорим, че когато човек има смяна на става, тези 7 дни са крайно недостатъчни. Рехабилитацията при тази процедура е може би по-важна дори от самата операция. Виждала съм хора, които са добре раздвижени, с добре направена рехабилитация. Те водят съвсем нормален начин на живот и са пълноценни.

При болестта на Бехтерев рехабилитацията е съпътстваща лечението и е важна за него почти на 50%. Това заболяване обича движението, трябват си упражнения, при това всекидневни. Хубаво е да се правят с рехабилитатор или кинезитерапевт, който има представа от болестта, защото ако упражненията не се изпълняват правилно, могат до доведат до обратния ефект. Аз например в годините реших да ходя на фитнес, но съм си избрала инструктор, който е кинезитерапевт, познава заболяването и ме наблюдава дали правя правилно упражненията, дава ми такива, които са съобразени с моето състояние, но това е нещо, което аз си заплащам сама.

• При поставянето на диагнозата пациентите са предимно между 18 и 40-годишни. Влошава им се качеството на живот и вероятно се нуждаят от психологична помощ. Държавата осигурява ли такава?

- Това е лукс, който изобщо не е уреден. Ние сме се опитвали в годините да правим инициативи като смехотерапия например. Бяхме планирали да направим групови психологически сесии в София, но пандемията не ни позволи. Психоложката, с която разговарях, каза, че сесиите трябва да се случват на живо. Отложихме ги за момента, в който си отиде COVID. Това е част от дейността ни като организация, а би трябвало да е уредено от страна на здравната система. Хората наистина имат нужда, те трябва да свикнат със заболяването, да го приемат.

• Във Ваши интервюта казвате, че когато преди 10 години създавате Организацията на хората с ревматоидни заболявания, основната Ви цел е била пациентите да имат достъп до съвременно лечение. Постигнахте ли тази цел?

- Тук говорим за по-основни диагнози- ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит и детския ювенилен артрит. Тогава се борехме да се реимбурсира биологичната терапия, която все още навлизаше. Сега се реимбурсира 75% от касата, а 25% поемат фирмите, някак си нещата са канализирани. Имаше сътресения в годините, а сега проблемите са по-скоро с пандемията. Например ще бъде ли удължен срокът на протоколите служебно, защото на 6 месеца се явяваме на комисия. Мислим и за опростяване на самата процедура с колегите, защото тя продължава да си е сложна.

Има проблем с иновативните лекарства, поставят се постоянно някакви ограничения от страна на Здравната каса като платец. В България периодът, в който навлизат тези лекарства, е по-дълъг от останалите държави от ЕС. Има рестрикции, трябва да се минат различни процедури, оценка на здравни технологии, да се реферира цената на лекарството с цената в други европейски държави, отделно има различни механизми, които изкуствено възпират навлизането на нови медикаменти. Съответно има и фирми, които вече си тръгват от България. За съжаление така стана с една от тези, които произвеждат биологичен медикамент за лупус. Когато фирмата си тръгне, някак нещата увисват в пространството и ако има липса на медикамент, нямаме към кого да се обърнем за съдействие. Наскоро имаше проблем с едно от лекарствата, които се ползват и за лечение на COVID – то е и за ревматоиден артрит, но в този случай от фирмата ни бяха уведомили докога няма да има доставки, бяха уведомили и МЗ и НЗОК, тъй като закона вменява това задължение.

За хората с ревматоиден артрит и болест на Бехтерев има няколко медикамента, ако един го няма, ще бъде заменен с друг, пак по тежката процедура- комисии, Здравна каса, но има някакви възможности, докато при хората с лупус нещата са доста по-сериозни откъм лечение. Да не говорим за имуноглобулините, които хората с тази диагноза ползват като „оф лейбъл“ лечение. Цената им беше повишена три пъти. През март една ампула стана 32 лева, за тримесечен курс са необходими около 100 такива ампули, целта е да не възникват инфекции и да се подпомогне ефекта от остналото лечение.

Онзи ден една моя приятелка тегли кредит, за да може да си осигури лечението. Това нормално ли е? Кредит, за да може да си направи едно вливане?

• Имате ли статистика колко са хората с ревматоидни заболявания?

- Не, няма статистика. Повече от 100 хиляди са със сигурност. По официални данни над 30 хиляди са с Бехтерев, около 20 хиляди с псориатичен артрит, около 60-70 хиляди с ревматоиден, с лупус според Здравната каса по данни от 2019 г. са 4 хиляди.

• Има ли достатъчно лекари-специалисти и как са разположени из страната. Имат ли пациентите навсякъде равнопоставен достъп до специалист?

- Повечето специалисти са в София. Има в Пловдив, Варна, Бургас, Плевен, Стара Загора по повече от един, но в по-малките градове има по един или няма. Да речем в Благоевград няма, в Силистра наскоро отвориха отделение… Наскоро бях на преглед в УМБАЛ „Св. Иван Рилски.“ Заради пандемията от COVID-19 няколко ревматолози работят в общ кабинет, където е разположен и ехографът. Докато единият лекар преглежда, друг прави ехографско изследване, а трети пише рецепта... Имам предвид, че условията, при които лекарите работят понякога, са неприемливи. Това създава стрес и за тях самите.

• Как се отразява пандемията на хората с ревматоидни заболявания? Има ли забавяне на лечение, затруднен достъп до лекар?

- Има! Има забавяне, когато се налага хоспитализация заради венозно вливане на имуноглобулини, плановите приеми са спрени сега, както и много пъти от началото на пандемията.

• Има ли случаи, в които се прекъсва лечение на ревматоидно заболяване заради COVID?

- Има, да, а това води до обостряне на заболяването. Например аз съм на биологична терапия, бях болна от COVID миналия декември и съответно повече от три месеца не съм си поставяла биологичния медикамент, но ние го спираме и в случаи на обикновен вирус. Това е особеност на лечението. При COVID времето е малко повече, защото аз имах и пост COVID симптоми, а това доведе до обостряне

• Как протича COVID-19 при пациенти с ревматоидни заболявания?

- Това, което лекарите казват е, че не протича по-тежко отколкото при здравите, зависи от индивидуалните усложнение. При системна склероза би протекло по-тежко, ако има засягане на белите дробове, което е често при това заболяване. Но пък има склеродермия, която е локална и засяга само лицето, не би трябвало да е тежко. Тогава нещата са по-различни. Много зависи от индивидуалните особености, колко е засегнат организмът от заболяването, защото лупусът например може да засегне всички органи. До повече усложнения водят съпътстващите заболявания, които се получават от кортикостероидите например.

• Как стои България спрямо Европа по отношение на достъп до лечение и по отношение на използване на съвременни медикаменти?

- Имаме почти всички съвременни лекарства в България. Проблемът е, че навлизането на нови медикаменти става по-бавно. Самата реимбурсация и съответно самият достъп е по-затруднен като административни процедури. Защото в другите държави нямат такива Експертни лекарски комисии, няма втора комисия от Здравна каса, както е при нас. Откъм видове медикаменти – има ги, но отново като административен достъп е по-сложно.

Интервюто взе

Яна ИВАНОВА