51 деца с рядкото генетично заболяване се лекуват и проследяват в Експертния център за хемофилия, таласемия и други редки хематологични заболявания към столичната болница. За да живеят, на тези деца трябва да се прелива кръв на всеки 2 до 4 седмици. Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.
Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук: https://bit.ly/3N0ICKQ. Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успели да се запишат предварително, също няма да бъдат върнати – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.
Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.
Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до края на живота. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрупване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.
В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с таласемия майор. Най-малкият пациент е само на 11 месеца.
Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.
В България около 290 души страдат от най-тежката форма на таласемия – таласемия майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.
Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама души с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с таласемия майор е 25%. Децата с таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.
Каролина НОВАКОВА
