в-к Лечител
в-к Лечител
 

5000 българи с невромускулни заболявания живеят в изолация и без лечение

Брой: 50, 12 декември 2013 - БИОЕТИКАТА

     Около 5000 са българските деца и младежи, страдащи от различни невромускулни заболявания, които живеят в изолация и без лечение. Тези дни един от тези пациенти – 14-годишният Александър от Видин – обяви в интернет, че продава органите си за 99 цента, тъй като "няма да живее още дълго". Причината за отчаяната крачка на младежа и фалшивата обява, както се оказа в последствие, беше последният опит на тези болни да бъдат чути от властта. Хората с невромускулни заболявания не получават почти никакво лечение, за някои от тези болести няма създадена терапия никъде по света, но все пак в другите държави такива болни живеят повече от 40 години, докато тук те често не доживяват и 20-та си година. 

     "Липсата на информация е един от най-сериозните проблеми на родителите, които имат деца, страдащи от невромускулни заболявания. След поставянето на диагнозата, родителите рядко успяват да получат указания от някого за това как да се борят със заболяването. В повечето случаи им се казва, че няма лечение и не може да се направи нищо за малките пациенти. Ето защо е необходимо държавата да се ангажира с този проблем, да се създадат екипи, които да подготвят родителите какво ги очаква. Необходимо е също така на семействата да бъде осигурен и психолог, тъй като горчивият опит до момента показва, че след поставянето на диагнозата повечето семейства се разпадат и детето остава само с един родител", обясни председателят на Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) Виолета Антонова по време на конференция. 

     Друг сериозен проблем при грижите за тези деца е рехабилитацията. Отново поради липсата на информация много от тях я започват късно, което води до по-бързо влошаване на състоянието им. Ако рехабилитацията започне от първия ден и се прави ежедневно, децата няма да стигат толкова бързо до инвалидна количка. 

     Освен това у нас НЗОК позволява само два рехабилитационни курса годишно, като всеки от тях трае по 10 дни. След като децата навършат 18 години, по клинична пътека им се полагат курсове за рехабилитация само по 7 дни. 
     "Сериозни проблеми има и с поддържащите терапии за децата. Те се нуждаят от специфични хранителни добавки, които не се плащат от НЗОК. Това са витамини, минерали и антиоксиданти, от които имат нужда всеки ден. Няма решение и на проблема с дихателните апарати, които са животоспасяващи за част от малките пациенти. Тяхната цена започва от 3800 лв. и единственият начин родителите да се сдобият с такъв е чрез Фонда за лечение на деца, което обаче не винаги става, или да си го купят сами", допълни Антонова. 
     Представителят на Министерството на здравеопазването д-р Максим Гайдев каза по време на конференцията, че институцията не е съвсем безучастна към проблемите на пациентите с невромускулни заболявания. Той допълни, че Фондът за лечение на деца може да поеме нуждите на пациентите до 18 г. от дихателни апарати и други пособия. 
     „Малко съм изненадан, че не се поема терапията на тези деца, но обещавам, че в съвсем скоро време ще имаме работна среща с водещи учени в тази област. От тях получих информация, че има необходимост от не повече от 30-40 апарата. Не е проблем министерството да се ангажира да ги осигури”, обеща д-р Гайдев. 

     По отношение на лечението той обясни, че има разработена наредба за редките болести, в която фигурират текстове за тази патология. МЗ организирало експертни центрове в страната, които да поемат лечението, но засега те са само във Варна и в София. Планира се обаче такива центрове да се създадат и в останалите градове с университетски болници. 

     Освен проблемите, свързани със здравословното им състояние, децата с невромускулни заболявания се сблъскват и с чисто социални проблеми. Най-сериозният от тях е невъзможността да се посещава училище. Причината е, че те или не могат да стигнат до него, или не могат свободно да влизат и да се придвижват на неговата територия, тъй като няма създадена подходяща среда за хора с увреждания. 
     Сериозно е и неразбирането на обществото към нуждите на хората с невромускулни заболявания, поради което те не само не могат да учат или да се придвижват, но и не могат да си намерят работа. Ето защо от БАНМЗ започват проект „Съпричастност към хората с невромускулни заболявания”, финансиран по Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси”. Той има за цел да се създадат предпоставки за активно социално включване на засегнатите от тези заболявания и подобряване на качеството им на живот. Това трябва да се постигне чрез няколко информационни кампании, насочени към регионалните власти и институциите, в това число учители и представители на бизнеса от градовете Благоевград, Видин и Нова Загора. Там предстои откриването на центрове за подкрепа на пациентите с такива заболявания.

Мария БОРИСОВА



Брой: 50, 12 декември 2013
 
 
Продукти
 
ДЯВОЛСКИ НОКЪТ
 
ХЛОРЕМАКС® (CHLOREMAX)
 
Фосфохолин Актив Мемори
 
Lechitel.BG :::
 
Биомаре Имуно
Lechitel.BG :::
 
Taloni-otstupki
 
e-shop
 
baner pesheva
 
Dobipress abonament
 
www.lechitel.bg
 
Избери цвят 
© 2007 Лечител ООД