Брой: 15, 14 април 2016 - ХРОНИЧНИ БОЛЕСТИ ПРЕЗ ПРОЛЕТТА

Ще се опитаме да създадем рутинен скрининг за аутизъм

В УМБАЛ “Александровска” започва проект “Развитие на ефективни програми за ранна диагностика на деца с аутизъм в България чрез прилагане на международни стандартизирани инструменти”. Това беше поводът да потърсим Светла Стайкова, която е част от екипа на проекта.

• Г-жо Стайкова, пояснете какво е аутизъм?
- Използваната актуална и в България международна класификация на болестите разглежда детския аутизъм като част от категорията „Генерализирани разстройства на психичното развитие“. Тези разстройства се проявяват чрез широк диапазон от комплексни нарушения на поведението и включват т.нар. детски аутизъм, синдром на Аспергер, синдром на Рет, дезинтегративното разстройство в детството и генерализираното разстройство на развитието, неуточнено по друг начин. Всички те се характеризират с различна степен на изразеност на нарушенията в областта на комуникативните умения, на реципрочните социални интеракции, както и с рестриктивни, репетитивни и стереотипни поведенчески модели, реч и интереси.
В последната версия на американската класификация основната част от изброените преди това разстройства са представени чрез обединяващото ги разстройство от аутистичния спектър (РАС). Този начин на описание позволява да бъде представено многообразието от децата и възрастните с тази диагноза, при които същевременно се наблюдават някои основни общи характеристики. Последните са свързани с персистиращи нарушения в социалните интеракции и комуникацията и  рестриктивни и репетитивни поведенчески модели и интереси, които съпровождат развитието на индивида от неговото раждане и повлияват ежедневното му функциониране. 
РАС са част от една голяма група, наречена невроразвитийни разстройства, при които са налице изоставане и/или отклонения в психичното развитие. В нея са включени т.нар. разстройство с дефицит на вниманието и хиперактивност, специфични разстройства в развитието на речта, на двигателните умения, на училищните умения, умствена изостаналост.
Разстройствата от аутистичния спектър трябва да бъдат разглеждани като пожизнени. Става дума за нещо, което характеризира развитието на човека изобщо. Проучванията, които се правят последните години, по отношение на стабилността на диагнозата, показват, че тя е относително висока, т.е. ако едно дете на 3 години получи диагноза РАС, вероятността  да покрие същите критерии на 10 години е много голяма. Когато обаче говорим за спектър, трябва да си даваме сметка, че има деца, при които изявата на характеристиките на разстройство е много по-лека, и такива, при които тя е значително по-тежка. Съответно и перспективата в развитието е различна. В случаите с тежки нарушения съществува по-голяма вероятност детето (младежът, възрастният) да среща съществени трудности в своя житейски път, които да са свързани с ограничени възможности за самообслужване и да изискват постоянна подкрепа. При по-леките случаи  има много по-голям шанс за формиране на онези умения (не просто познания и не просто свързани с образованието, а с базовите неща от ежедневието), които позволяват интеграция и относително ефективно функциониране.
Не може да се каже, че едно дете е идентично с друго дете. Това е като при хората със сини очи – те са много, но не са еднакви, защото притежават още ред черти и характеристики, които трябва да отчетем.
• Говорите за спектър от по-леки и по-тежки случаи при РАС. Може ли да посочите някои от тях?
- Симптомите или проявите на разстройството са различни в различните възрасти. Бихте могли да видите дете с такава диагноза, което е на 3 години и  говори относително добре, познава повечето букви и цифри и обича да разглежда рекламните брошури („Сякаш те са по-важни от нас!“ - майка), проявява интерес към своите връстници на детската площадка, дори е в състояние да участва в определени игри с другите деца при подкрепа от възрастен, но което не може да разбере играта „наужким“ и силно се напряга при нейното въвеждане. Именно това несъответствие буди тревога у родителите и у нас като специалисти и то е израз на разстройството, за което говорим. Същевременно друго дете на същата възраст със същата диагноза би могло да не откликва при повикване по име, да „не говори“ -  както казват родителите, да неглижира подадените елементарни инструкции и да се ангажира с повтарящо се потупване по различни повърхности или с въртене на гумите на камиончето (вместо да го използва функционално и да го „вози“).
Но бих искала да подчертая, че трябва да сме много внимателни, когато говорим за симптоми, защото не може да се постави диагноза  на базата на една проява. Това е безотговорно и опасно. Медийните кампании за запознаване на обществото с аутистичните разстройства повишиха чувствителността на родителите и това доведе до по-ранно търсене на помощ, но същевременно и провокираха засилване на естествените страхове на родителите и близките. В клиниката имаме опит със заявки за консултиране на деца около годинка и преди това, чиито майки са силно разтърсени от допускането, че детето им има аутистично разстройство, а това повлиява съществено на отношенията с него и близките, води до изразена дисфункционалност и изисква специализирана намеса. Важно е да се знае, че ако родителите имат тревоги относно развитието на детето си, трябва да се консултират със специалист, който е компетентен за съответната възраст.
• Какви специалисти  поставят диагнозата?
- Диагностичният процес е трудоемък и изисква от специалистите висока компетентност както по отношение на т.нар. характеристики на РАС, така и на процесите и динамиката на детското развитие изобщо. Световните стандарти за добра клинична практика в детската психиатрия включват необходимостта не само от поставянето на диагноза, но и от по-широко изследване на функционирането на конкретното дете – изследване на познавателното и социокомуникативното развитие, нивото на адаптивни умения и като цяло на ресурсите на детето и на семейството.
Добрата практика изисква оценката на развитието да се извършва от мултидисциплинарен екип в условията на дневно отделение. Това не е „кабинетна диагноза“. Обикновено се случва в рамките на престой в дневен стационар, т.е. детето да идва неколкократно при специалисти като детски психиатър, клиничен психолог, логопед, които притежават необходимата компетентност и които работят в сътрудничество с родителите.
Важно е да се знае, че една и съща проява би могла да бъде резултат от различни причини и събития в живота. Често при децата, които са били в институция или са били силно неглижирани в развитието си, живели са в лоши социални условия или са малтретирани, биха могли да се наблюдават прояви, които са близки до тези от разстройствата на аутистичния спектър. Познаването на житейската история на детето е толкова съществена, колкото и неговата медицинска история. Много е важно хората да не се поддават на склонността на базата на критерии, написани в интернет, да се съмняват за въпросната диагноза. Детето трябва да бъде видяно от специалисти.
• Разкажете повече за проекта, който се реализира в Александровска болница.
- Най-общо казано, целта на този проект е развитие на програмите за ранна диагностика на децата с РАС. Благодарение на него успяхме да купим едни от инструментите, които са наречени „златен стандарт“ в изследването на деца и възрастни с разстройство от аутистичния спектър. Единият от тях - Autism Diagnostic Interview™, Revised (ADI-R), представлява полуструктурирано диагностично интервю, в рамките на което се събира структурирана информация от родител или друг възрастен, запознат с историята на развитие и актуалното функциониране на детето. Тази информация позволява да се постави съответният индивид в спектъра на аутистичните разстройства.
Другият инструмент - Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), е полуструктуриран метод, основаващ се на клинично наблюдение на поведението на детето, при който се създават различни ситуации с помощта на специфични стимули - основно игрови. Наблюдава се реакцията на детето и съответно се определя дали то е в състояние да покрие очакванията за неговата възрастова група и неговия познавателен потенциал, до каква степен тези негови прояви са характерни за аутистичните разстройства. Тези инструменти са нещо, което подпомага поставянето на диагноза, но в никакъв случай не заместват клиничните специалисти.
По проекта успяхме с помощта на специалисти от Karolinska Institutet, Швеция, да обучим не само екипа на Клиниката по детска психиатри в “Александровска”, но и детски психиатри и психолози от различни части от България за работа с тези инструменти. Повиши се сензитивността към проблематиката на аутистичните разстройства в периода на ранното развитие. Това беше и нашата цел – да помогнем на родителите да имат по-улеснен достъп до компетентни специалисти, особено когато децата им са по-малки. Докато преди 10 години се случваше дете с аутистична проблематика да бъде доведено за първи път на седем или на десет години, в момента това става по-рано.
Сега се опитваме предпазливо да въведем инструментите, навлизайки в тях, за да може да сме сигурни, че няма да бъдат използвани некоректно. Понякога нещо може повече да навреди, отколкото да помогне, и това обикновено се случва, когато човек е много самоуверен и когато работи сам.
По проекта са предвидени обучителни семинари за немедицински специалисти. Те ще бъдат поканени на двудневни занимания, в рамките на които ще се въведат основни характеристики от разстройствата на аутистичния спектър и начините за подкрепа на децата с тази диагноза. Надяваме се, че интересът ще бъде голям. Имаме договорка с определени институции за подкрепа в това отношение. Следващото нещо, което предстои, е обучение на медицински специалисти. Тук се надяваме да се включат общопрактикуващи лекари и педиатри. Факт е, че към момента заявката на родителите към нас е основно мотивирана от страна на учителите. Родителите често идват и казват: Аз се притеснявах за него, но тревогите ми станаха наистина реални, когато тръгна на детска градина, тогава учителите казаха, че имаме нужда от подкрепа. Иска ми се да помогнем на общопрактикуващите лекари да бъдат по-сензитивни към проблематиката, защото съвременният подход към аутистичните разстройства предполага да има рутинен скрининг на децата, който да бъде въведен като стандарт. Това ще се опи­таме да създадем по проекта, за да може всяко едно дете да има период, в който личният лекар проследява неговото социокомуникативно развитие и ако има някакво подозрение или безпокойство, веднага да насочи детето към специалист.
• Има ли подходящи специалисти на територията на цялата страна?
- Нашата клиника работи с деца и юноши от цяла България. По принцип екип от детски психиатър и клиничен психолог има във Варна, Кюстендил, Пловдив, Русе, Търговище, Плевен. Детският психиатър и психологът работят заедно, защото тази диагноза не може да се постави с лека ръка. Нейната тежест е много голяма и ляга върху плещите на семейството и може да преобърне изцяло живота на родителите и децата.
• Има ли излекувани деца с аутизъм?
- Лечение в класическия смисъл на думата няма, защото това не е болест, а разстройство на развитието. Спрямо основните симптоми на РАС не се използват медикаменти или други медицински процедури. Доказали своята ефективност и препоръчвани от стандартите са поведенческите и интеракционните интервенции. Специфична първична превенция е невъзможна, но е постижима превенцията на усложненията в поведението, които са често наблюдавани при хората с РАС.
Има достатъчно основания да се мисли, че ако диагнозата бъде поставена рано, ако детето има добър когнитивен потенциал, ако то получи необходимите интервенции и родителите са в състояние да генерализират усвоените умения, шансовете да се интегрира сравнително успешно са много по-големи.
Тревожи ме това, че често усилията са насочени основно към получаването на образование, независимо от това дали детето/юношата същински разбира съответната информация и независимо че същевременно не може да прецени какви дрехи да облече, не може да се изкъпе или да пътува само с градския транспорт. Има базови умения, които не се стимулират от родителите и специалистите, а те са много по-важни, за да може един човек да функционира ефективно в ежедневието си.
• Два въпроса, които са много дискутирани в обществото – връзката между ваксините и проявите на аутизъм, както и специална диета като терапевтичен подход? Какво е Вашето мнение?
- Няма установена директна връзка между аутистичното разстройство и диетите или ваксините.
Последните години се провеждат много проучвания с цел да се установи кои от методите на работа са най-подкрепящи за хора с РАС. Ефективността на  поведенческите техники е доказан факт, докато т.нар. алтернативни подходи не намират място сред препоръчваните. Диетите спадат към алтернативните подходи и няма доказателства за тяхната ефективност. Факт е обаче, че когато родителите започнат да прилагат диетата, те се организират, а това подпомага детето. Много по-достъпно за майката е да приготви съответната храна, отколкото да постигне едно умение, което изисква много повече време и усилия. Не съм убедена, че самата диета помага, но организирането на семейството е нещо, което определено има значение.
Когато човек търси резултата и хубавото, той започва да го вижда. Тогава и сетивата са по-отворени.
• Увеличават ли се болните с аутизъм или проблемът се преекспонира?
- Това е много комплициран въпрос по простата причина, че разстройствата от аутистичния спектър са една категория разстройства, които са сравнително млади. Данните за разпространението са различни. Най-често посочваната бройка е около 1 дете от 200. Но например, ако погледнем статистиката на Центъра за контрол и превенция на болестите в САЩ, там се посочва, че през 2000 г. 1 на 150 деца е имало диагноза разстройство от аутистичния спектър, а през 2010 г. резултатите са 1 на 68 деца. Казано така – има увеличение. Но ако погледнем какво се е случило за тези десет години - броят на специалистите в областта се е увеличил значително, центровете за диагностика, компетентността и сензитивността на родителите също, тогава числото 1 на 68 трябва да се разглежда по-внимателно.