Таласемията е наследствено заболяване, при което костният мозък не може да произвежда качествени червени кръвни телца. Хемоглобинът на тези болни е по-нисък и затова се налага кръвопреливане на всеки 3 седмици. Съществуващата клинична пътека създава проблем, ако се наложи второ кръвопреливане в рамките на същия месец. Намирането на кръв също е трудно поради постоянната й липса и малкото хора, които искат да дарят. Затова алармираха от Организацията на таласемиците в България още миналата година. Проблемите на тези пациенти не свършват дотук. Вследствие преливането на кръв се натрупва високо съдържание на желязо в човешкия организъм. То може да доведе до увреждане на сърцето, черния дроб, жлезите с вътрешна секреция или фатален край вследствие отравяне. В нашата страна се използват няколко хелаторни медикамента, които служат за извеждане на натрупаното желязо. Най-старият и най-масово прилаганият у нас се влива подкожно с инфузионна помпа в продължение на 6 до 24 часа. Новият лекарствен продукт Ексджейд е перорален, което значително повишава качеството на живот на болните.
В България от таласемия страдат около 300 човека. Министерството на здравеопазването осигурява лечението с Ексджейд на 38 пациенти, и то не без прекъсване. От тях само 12 са на възраст над 18 години. Останалите са принудени да използват инфузионни помпи, но заради начина им на приложение много от болните се отказват от тях или редуцират до минимум терапията си. Няма нито един одобрен протокол за орална терапия от МЗ на пациент над 18 години, лекуван в центровете в страната. Драгомир СЛАВЕВ, председател на Организацията на таласемиците в България, дава пример какво означава според МЗ "терапия без прекъсване". Пациент, за когото необходимото количество е 210 таблетки на месец, получава за първи път лекарството си на 24 октомври 2008 година. То трябва да му стигне до 23 ноември 2008 година. На 21 ноември са му отпуснати 70 таблетки, което ще му е достатъчно едва до 3 декември. Следващото количество, което получава - 169 таблетки, е на 10 януари 2009 година. На 4 февруари трябва да си набави нови таблетки, като на тази дата няма доставено количество от лекарството.
Г-н Славев, който също страда от таласемия, дава конкретен пример и със себе си в рамките на октомври 2008 г. - април 2009 г. И той се лекува с Ексджейд. За този период е получил 554 таблетки. Били са му необходими 1323, което означава, че не са му достигнали 769 таблетки. Имал е 4 прекъсвания на терапията, което значи, че 110 дни е живял без нужното животоспасяващо лечение.
Към момента лекарството отново го няма. Началникът на сектор Централна доставка в отдел "Лекарствена политика" към МЗ д-р Десислава ВЕЛКОВСКА учудено заяви, че не знае количествата Ексджейд да са изчерпани. Тя допълни, че министерството няма да допусне пациентите да останат без лекарства. Практиката обаче показва друго, обясняват от Организацията на таласемиците. Пероралните таблетки се изписват поименно за 1, 2 или 3 месеца, но много често отпуснатите бройки стигат за около 2 седмици. Една опаковка от лекарството струва 820 лв., а лечението за един месец възлиза на около 4100 лева.
Според националния консултант по хематология доц. Георги МИХАЙЛОВ Ексджейд е най-новото лекарство и у нас са внесени ограничени количества. Освен него съществуват още два препарата. Мнението на доц. Михайлов е, че трите са взаимозаменяеми. Според него напрежението сред пациентите е породено от факта, че всеки от тях искал да се лекува с най-новото лекарство, а и много от лекуващите лекари спекулират, защото желаят да помогнат на болните си.
Елица ПАЛОВА
