• Г-жо Григорова, тази година е юбилейна за Асоциацията на пациентите с болест на Хънтингтън и техните близки – организацията навършва 10 години. Какво постигнахте за това време?

– Успяхме да помогнем на над 1200 семейства с редки болести да получат психосоциална подкрепа и рехабилитация, както и да създадем първия информационно-консултативен кабинет, който е и първата специализирана социална услуга у нас.

В момента изграждаме и Център за подкрепа на семейства с редки диагнози, който се надяваме да отвори врати до лятото.

Освен това ежегодно провеждаме лагер за семейства с редки болести. На него се събират хора от цяла България и получават здравна и социална подкрепа, от която вероятно са били лишени или ограничени, особено живеещите в малки населени места.

През годините сме реализирали различни инициативи, всяка от която е била насочени към специфичните потребности на тази толкова уязвима социална група. През последните четири години например работихме по проект за овластяване на хора с редки болести, чрез който реализирахме редица онлайн обучения, водихме комуникация с институции по определени от нашите бенефициенти теми, имахме партньорство с голям Ресурсен център в Осло, Норвегия - Фрамбу, от който възприехме много добри практики и ноу хау.

През миналата година също така открихме телефонна линия за помощ за хора с редки болести - 0800 300 97, където всеки може да получи информация .

• Припомнете накратко какво представлява заболяването „болест на Хънтингтън“ и как се промени разбирането за него през последните години?

– Редките болести са тези, които се срещат при 1 на 2000 души в Европа. 72% от тях са генетични, а 95% от тях нямат лечение. Това са заболявания, които водят до сериозна инвалидизация и огромни негативни здравни, социални и икономически последствия за засегнатите. Конкретно болестта на Хънтингтън е неврологично заболяване с изявени двигателни, когнитивни и поведенчески симптоми. То се отключва в средна възраст и протича за около 10 до 15 години, за съжаление с фатален край. Предава се в семейството и всяко дете на болен родител, независимо от пола, има 50% шанс да унаследи болестта.

• Близо ли е науката до откриването на терапия за болестта?

– Не мога да кажа дали е близо, но определено научен интерес има и в момента текат много клинични изпитвания по отношение на заболяването в търсене на лечение. Разбира се, всички се надяваме това да стане възможно най-скоро.

• Колко са у нас пациентите с тази диагноза, къде получават помощ те?

– С редки болести у нас живеят около 450 000 души, а с болест на Хънтингтън конкретно около 1000 пациенти. Те получават помощ в Експертните центрове за редки болести, каквито има в София и Варна, и от пациентски организации като нашата.

• Какво трябва да се промени, за да се доближи грижата за хората с болест на Хънтингтън до европейските и световните стандарти?

– У нас липсват палиативните грижи. Смятам, че това е една огромна липса в здравеопазването, която обрича много хора да умират сами в домовете си без да могат да получат нужната специализирана помощ.

• Вие сте клиничен психолог, в личен план обогатява ли Ви работата с тези хора и семействата им професионално, но и човешки?

– Със сигурност ме обогатява човешки, и съм получила много в замяна на моята ангажираност в сдружението. Получавам много благодарност и признание, което може само да ме радва и прави уверена, че усилията да се подобри качеството на живот на хората с редки болести не са напразни.

• Какви нови инициативи ще реализира асоциацията в тяхна помощ?

– При нас винаги е динамично и ние се ръководим от потребностите на пациентите. В най-скоро време се надяваме да отвори врати новият ни Център за подкрепа, в който ще се предоставя психо-социална подкрепа и рехабилитация. И, разбира се, ще реализираме за пореден път нашия лагер за хора с редки болести.

Интервюто взе

Маргарита ПЕТРОВА