На 14 май т.г. в Министерството на здравеопазването се събраха ръководители на университетските клиники и представители на МЗ, за да обсъдят проблемите на болните с таласемия майор. Целта е да се открият поне минимални разрешения и по-добра превенция на заболяването. Парадоксалното обаче е, че Българската антиталасемична организация (БАТО) е предоставила на същите тези хора програма за разрешаване на неуредиците още преди 4 години. По думите на тяхната председателка - г-жа Стефка КЛАЕВА, те не са ги измислили сами, а са черпили от най-доброто - Международната антиталасемична организация. Едва сега, когато много от нашите деца с такъв здравен проблем или заминават на лечение в чужбина или умират, се провежда среща. Отново не се взеха решения, но поне вече проблемите добиха гласност сред медицинските среди, от които зависи животът на болните българи.
Таласемиите са генетични заболявания на кръвта, които се предават по наследство. Най-тежка е бета-таласемията, а една от сериозните й форми е таласемия майор. Заболяването се проявява още в първата година на живота, симптомите се засилват с израстването и ако детето не бъде лекувано, то обикновено умира, преди да навърши две години.
За болестта са характерни бледост на лигавицата и кожата, уголемяване размерите на черния дроб и слезката, изоставане на ръст и тегло, незадоволително развитие на опорно-двигателния апарат. Само правилното лечение може да предотврати или да отсрочи с времето проявата на тези усложнения и с това да осигури на болните относително нормален живот. Липсата на терапия води до фатален изход още в детска възраст. Необходими са непрестанни хемотрансфузии (кръвопреливания) на всеки 2 до 4 седмици. Вследствие на това в организма и по-точно в поддържащите органи - сърце и черен дроб, се натрупват излишни количества желязо. Ако то не се отстрани, може да се стигне до фатален край. Освобождаването на организма (хелатираща терапия) се извършва от медикамента Десферал, който се вкарва подкожно чрез инфузионна помпа за 8-12 часа ежедневно, 6 дни в седмицата.
По данни на СЗО, около 270 милиона души по света страдат от таласемичния синдром. С годините и напредъка на терапията съотношението между възрастни и деца е променено в полза на възрастните, което означава, че се е увеличила продължителността им на живот. През 1977 г. средната възраст на тези пациенти е била 6 години, до 1987 г. е нараснала на 12 години, а до 1997 г. е достигнала 18. Таласемията вече не е болест до десетата година на човека. В световен мащаб тя съпътства и зрялата възраст.
За съжаление в България проблемите са твърде много и тази оптимистична картина за преживяемостта на таласемично болните не е типична. Не са малко случаите, при които има пропуски в приложението хелатиращата терапия. Количествата Десферал, които се поръчват от лекарите, са недостатъчни за адекватно лечение. От БАТО обясняват, че има и по-съвременни лекарства, по-малко травмиращи предимно за малките пациенти - пие се по едно хапче на ден, а не е необходимо детето да се боде от 6 до 24 часа в денонощието. Обаче НЗОК не ги осигурява.
Няма изработен хематологичен регистър, заради което дори не се знае със сигурност колко са болните с таласемия майор в България.
По данни на университетските клиники в страната, където се лекуват таласемично болни, регистрираните случаи са над 300 - 130 пациенти до 18 години, 112 над 18 години. Общият брой на деца и възрастни е почти еднакъв и не можем да се похвалим както останалите европейски страни, че броят на възрастните взема преимущество. Колко български деца се раждат годишно с този проблем също не може да се каже категорично.
Недостатъчното количество кръв е много съществен недостатък, особено при пациенти с редки кръвни групи и антигенни форми, при които не може да се разчита на безвъзмездните кръводарители. Освен това повече от 50% от таласемично болните са заразени с хепатит С, което ги обрича на смърт. Причината е недоброто качество на кръвта. В София, където се разчита на платено кръводаряване, тя е по-безопасна, но в останалите градове ситуацията е стряскаща. По тази причина много от болните предпочитат да идват до столицата за кръвопреливания. По Здравна каса им се полага едно безплатно пътуване в годината. На тях им се налагат поне едно или две в месеца.
Много често трансфузионните центрове са отдалечени от малките населени места, а в някои болнични заведения дори липсват лаборатории по трансфузионна хематология.
Болниците не осигуряват необходимите консумативи (спринцовки, игли, дестилирана вода), които струват от 40 до 100 лв. за един месец.
Не е решен проблемът и с повторната хоспитализация. Сега в рамките на един календарен месец по клинична пътека се позволява едно кръвопреливане. При някои от пациентите с таласемия е необходимо второ за един месец.
Не е достатъчно количеството на инфузионните помпи. Освен това те са остарели и твърде големи и неудобни за пациентите, особено които са на 24-часов хелатиращ режим. Те сами поемат и разходите по тях. От 14 февруари 2002 г. инфузионната помпа за прилагане на Десферал е извадена от списъка на техническите помощни средства с постановление № 7 на Министерския съвет като медицинско изделие. Ако се повредят, болните трябва да си купят нова, защото у нас не се ремонтират. Цената им е 980 лв.
Липсва възможност за съвременно мониториране на натрупаното желязо в организма. Сериозен проблем са силно увредени пациенти, които идват на лечение в София, след като години наред им е провеждана неадекватна терапия.
В държави като Кипър, Гърция, Италия, където качеството на лечението е най-добро, болните се наблюдават от мултидисциплинарен екип. У нас от няколко години единствено в Националния център по хематология и трансфузиология и Педиатричната болница консултират ендокринолог, гастроентеролог и кардиолог. Но те не са на територията на болничните заведения, което забавя бързата и адекватна реакция. В останалите градове на страната болните са оставени на произвола на съдбата. От БАТО споделят, че наличието на психолог е абсолютно задължително, заради травмиращото лечение, а още повече, че се касае предимно за малки деца. Никъде в страната не се прилага психологическа подкрепа на родителите и децата.
Според специалистите е необходимо да се създаде национален таласемичен център, където пациентите да могат да получават комплексно обслужване, без да е необходимо да плащат за почти всичко. Целта е не само удължаване на техния живот, а обезпечаване, професионална реализация и създаване на собствени семейства и здраво дете.
