Брой: 47, 24 ноември 2016 - СТРЕСЪТ

В началото на ноември стартира програма на Националната пациентска организация (НПО), целяща да повиши нивото на информираност сред населението за проблемите пред диагностиката и лечението на заболяването хемангиом. Както подчертаха специалистите, участващи в събитието, липсата на осведоменост е сред главните застрашаващи фактори. Става въпрос за доброкачествен тумор, който обаче при липса на подходящо навременно лечение може да се окаже опасен за живота и здравето на засегнатите. По думите на доц. д-р Жана Казанджиева, дерматолог в Клиниката по кожни и венерически болести на УМБАЛ „Александровска“, опасността е в периода на бързо развитие до този на обратно прибиране (последният се проявява при част от децата).
Обикновено хемангиомите се проявяват до едногодишна възраст, 70% се изя­вяват до 4-5 седмици след раждането, а към 5-ия месец нарастват значително. Става въпрос за съдови изменения с изява върху повърхността на кожата. Това са мекотъканни тумори, които засягат 2,6-4,5% от всички новородени, по-често момиченцата спрямо момчетата (2,5-4:1). Рискът се покачва при преждевременните раждания (около 25-ата седмица), при напреднала възраст на майката, както и при наследствена предразположеност. Заболяването е по-разпространено сред бялата раса, но диагностиката му и досега остава недобре развита.
При 5-10% от случаите може да настъпят сериозни усложнения като      обструкция, улцерация или обезобразяване, които да застрашат живота на засегнатите, когато лезиите са разположени близо или върху органи в етап на развитие. Некроза на носа, ушна инфекция, патологично въздействие върху съседни органи, хронична болка, кървене, респираторни затруднения са сред усложненията, до които може да се стигне. Нетретиран хемангиом би могъл да претърпи спонтанна инволюция, но въпреки това да останат необратими последствия.
Хемангиоми, които причиняват обезобразяване или функционални ограничения, могат да повлияят на качеството на живот на засегнатото дете и неговото семейство. Социална стигма, стрес и ниско самочувствие са някои от последиците от наличието на тези лезии. По думите на д-р Демерджиева, дерматолог в МБАЛ Токуда, абсурдно е да се стига дотам през XXI век, когато разполагаме с възможности и за медикаментозно лечение на това заболяване.
От данни на НСИ за 2015 г. става ясно, че максималният брой на децата, нуждаещи се от системно лечение, е приблизително 200 годишно - при условие че бъдат обхванати и диагностирани всички деца със заболяването, което е практически невъзможно поради липсата на системен скрининг за заболяването. Стартирайки програмата „Хемангиоми в ранна детска възраст“, специалистите се надяват, че родителите ще станат по-сензитивни за това заболяване. Д-р Здравка Демерджиева  допълни, че 12% от децата с хемангиом имат нужда от лечение, а при част от тях то е животоспасяващо.
Навременната диагностика, пълните лабораторни и образни изследвания и адекватното лечение са от особено значение за предотвратяване настъпването на усложнения на заболяването.
Най-доброто време за стартиране на лечение е между 5-ата седмица и 5-ия месец след раждането. Преди време хемангиомите са лекувани най-вече с кортикостероиди (с всички странични прояви на този вид лечение), с интерферон, а на по-късен етап се е добавило и лазерното лечение. Разбира се, винаги е била на разположение и хирургичната намеса, но както изясни   проф. Огнян Бранков, детски хирург в МБАЛ „Токуда“: хирурзите са готови да се намесят при всеки спешен случай, обаче този тип интервенция е прекалено стресираща в ранна възраст и стига да е възможно, за предпочитане е да се избягва. Проф. Бранков заяви, че настоящата кампания включва не просто осигуряване на повече информация и достъп до лечение, а много аспекти от диагностиката и лечението на хемангиом, в това число оперативни и методически подобрения в работата на самите лекари. Изтъкнато беше, че в България няма стандарт за лечение на хемангиом и липсва реимбурсиране от страна на НЗОК. В посока утвърждаването на такъв стандарт вече работи новата програма на Национална пациентска организация „Хемангиоми в ранна детска възраст“.
Чрез проекта НПО ще осигури ранен достъп до безплатно лечение на 40 бебета със заболяването. Инициативата стартира през 2017 г.
Във връзка с програмата вече беше свикана експертна работна група от специалисти: педиатри, неонатолози, дерматолози, онкохематолози, детски хирурзи и детски кардиолози, която обсъди аспектите на заболяването. Бе отчетено наличието на възможности за системно и безопасно медикаментозно лечение на заболяването с лекарство, което от 2014 г. се прилага в страните от ЕС и което е преминало успешно шестгодишни тестове, преди да получи одобрение.
Експертите заключиха, че стартирането на процедура за реимбурсация на лечението ще улесни достъпа до лечение на пациентите, страдащи от хемангиоми в ранна детска (кърмаческа) възраст и ще подобри прогнозата на заболяването.