В края на април светът отбеляза Седмицата на първичните имунни дефицити (ПИД) с глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностирай. Лекувай“. Милиони хора по света живеят с компрометирана имунна система поради генетичен дефект.
През 2021г. кампанията е посветена на усилията на имунологичната общност за повишаване на осведомеността и насърчаване на ранното диагностиране и достъп до лечение.
Кампанията обхваща три главни теми:
1. Насърчаване донорството на плазма. Достъпът до лечение с плазма е от изключително значение за осигуряване на животоспасяваща терапия за много пациенти;
2. Фокус върху ваксинацията – чрез предпазване на всеки от нас ние предпазваме пациентите с ПИД;
3. Ранната диагноза, своевременното внедряване на научните достижения в медицинската практика улеснен достъп до лечение води до подобряване на качеството на живот на пациентите.
Чрез организиране на различни инициативи, Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” в сътрудничество с Международната фондация „Джефри Модел”, Българската асоциация по Клинична имунология, Българската асоциация на хора с ПИД и Националният алианс на хората с редки болести, се присъединява към усилията на организациите от цял свят за популяризиране на първичните имунодефицитни заболявания и призовава пациентите, членовете на техните семейства и приятели също да партнират в тях.
Поради условията на въведеното извънредно положение и невъзможността за провеждане на ежегодните безплатни прегледи организаторите сформираха онлайн „Пролетно училище“ за пациентите с ПИД, както и дигитален сборник с въпроси за евентуално наличие на ПИД. Анкетата е анонимна и е изготвена от специалисти Клинични имунолози от Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити и Функционалния експертен център „Джефри Модел“. Анкетата е налична на страницата на PID Center-Bulgaria във facebook.
Елица ПАЛОВА