Преди година Националният алианс „Усмихни се с мен“, който включва родители и приятели на деца с увреждания, проведе срещи с представители на Министерството на здравеопазването, НЗОК и директори на РЦЗ. По време на тях бяха обсъдени въпроси, касаещи законодателни промени, които ще осигурят по-добър достъп до лекарства за децата, до медицинска помощ, ще облекчат бюрократичните режими за получаване на технически помощни средства и ще улеснят системата за издаване на медицинска експертиза, както и ще оптимизират клиничните пътеки за рехабилитация. По думите на Теодора Пиралкова, председател на алианса, срещата е първата крачка в решаването на тези проблеми. Министерството на здравеопазването изказа готовност да увеличи процента на реимбурсация на лекарствата за основните заболявания. На сайта на ведомството се посочва също: „Освен това ще се намери начин, по който за тези пациенти да се осигуряват специфични лекарства, които сега не се внасят у нас. Създаването на механизъм, по който педиатрите да предадат лечението на децата, които са навършили 18 години, на други специалисти, е сред ангажиментите, които пое МЗ. Ще работим по обособяването на медико-социални групи, които да поемат лечението на малките пациенти. Идеята е в тях да влизат както лекари, така и представители на социалните грижи. Те заедно трябва да изготвят индивидуален план за лечение и интеграция на всяко от децата с увреждания. У нас скоро може да започне и производството на помощни средства като ортопедични обувки или специални столове. Тази възможност се обмисля от БЧК и Швейцарския Червен кръст.“
Разговаряхме с Теодора ПИРАЛКОВА и Павлина РАДКОВА, която е майка на 13-годишно момче с детска церебрална парализа, за това докъде са стигнали обещанията и как близките се справят в сегашната ситуация. От техните отговори стана ясно, че за една година нищо от обещаното от здравното ведомство не е реализирано.
Теодора Пиралкова: Това беше и поводът да изпратим отворено писмо до всички ръководни институции в края на ноември т.г. Родителите на деца с увреждания имат много трудна задача, която явно не се осъзнава от институциите - да отглеждаш отговорно и съвестно детето си с увреждане и да се бориш от първия миг за него, вместо да го изоставиш и да продължиш живота си само със здравите членове на семействата.
Павлина Радкова: Децата с увреждания не се отглеждат сами, с тях са свързани поне майка или баща. Реално сега у нас според закона за хората с увреждания нашите малчугани почти нямат права. Причината е, че всичко, което е описано там, касае възрастен човек с увреждане. Синовете и дъщерите ни са преди всичко деца и не могат да попаднат в общата група.
България още не е приела окончателно Конвенцията за хората с увреждания и не е страна по нея. Но сме част от Конвенцията за правата на децата, включително и за тези с увреждания. Тя е първият и основен европейски документ със задължителен характер за всички държави, които са страни по нея. В другата родителите и семействата на децата с увреждания ги няма, съвсем естествено, защото те не са възрастни с увреждания. За нас като родителска организация, защитаваща правата на децата ни и на техните близки, най-важна е Конвенцията за правата на децата, още повече, че и България е страна по нея. Ако тя беше изпълнявана досега, днешните младежи и възрастни с увреждания изобщо нямаше да са на този хал - изолирани, просещи и чакащи на помощи от държавата. Съответно трябва да се отчитат и правата на родителите, които са равноправни граждани, но те не се споменават и в двата нормативни документа. А децата не могат да се отглеждат сами. Затова е необходима подкрепа на цялото семейство. Майката и бащата трябва да могат да се върнат на работа, да водят пълноценен социален живот.
• Г-жо Радкова, как се справяте като майка на дете с увреждане в сегашната ситуация?
Павлина Радкова: Никак - просим... Аз имах заделени средства от времето, когато бях несемейна. Те обаче заминаха за по-малко от две години, за да лекувам сина си. Когато рехабилитираш системно едно дете, то върви напред. Но тъй като е още малко и в процес на развитие, спирайки съответните процедури, то остава на едно място и постепенно започва да се връща назад. И всичките усилия, труд, средства - твоите и на специалистите, отиват по дяволите. И за да не се случи това, ти продължаваш да просиш. Ако не се лекуват, те стават непълноценни възрастни, които също стават просяци и чакат на държавата, за да могат да преживяват.
Теодора Пиралкова: Преди време Албена Атанасова, зам.-кмет в Столична община по интеграцията на хората с увреждания, беше казала по повод необходимостта те да бъдат включени на пазара на труда в масова среда, за да се интегрират в обществото, че това не би могло да се случи, защото са необразовани и неквалифицирани. В сферата на образованието настояваме във всяко училище или градина, в самото него или в максимална близост, в което има такива деца, да се изгради ресурсен, терапевтичен и рехабилитационен център, покриващ основните потребности на малчугана, за да може да се развие пълноценно. Целта е максимално добро стимулиране на потенциала, само че потребностите на едно дете в норма са едни, потребностите на дете с увреждания - други. Училището е длъжно и трябва да осигури основата за неговото развитие, а пък вече всеки родител, който иска да надгражда, може да го води и на други места допълнително, където да получава още от тази услуга. Например, както близък на ученик в норма, ако иска то да спортува допълнително, го записва на стадиона или в някой клуб и си прави сметката кой ще го развежда, така и за родителя на дете с увреждане необходимият минимум трябва да е осигурен в масовото училище или градина (или в максимална близост до тях), пък вече оттам нататък си прави сметката за допълнително надграждане. Всички общински спортни клубове и читалища се намират съвсем естествено в максимална близост до училища и градини, същата е логиката за услугите и за деца с увреждания. Всичко останало е изолация, чудим се къде да поставим различните израстващи, защото не знаем какво да ги правим. Ние сме дискриминирани по признак увреждане, не можем да се ползваме равноправно от гражданските си и родителски права.
• Какво се случва с децата след навършване на 18 години?
Павлина Радкова: Преди тази възраст те са към МЗ. След това - стават възрастни с увреждане. Лицето изчезва и не фигурира никъде. Получават социална пенсия и евентуални интеграционни добавки.
• В сферата на здравеопазването къде са проблемите?
Павлина Радкова: Ако трябва да изброявам, това са ТЕЛК, клинични пътеки, помощните технически средства.
Ние искаме само на първото освидетелстване детето да се води на ТЕЛК комисия, а не всяка година процедурата да се повтаря. Когато няма ТЕЛК решение, болният не може да използва правата си по клинична пътека. Те се нуждаят от лечение или процедури не десет дни месечно, а през всичките 30 дни. Ако експертната комисия бави решението с 5-6 месеца, родителите са изправени пред предизвикателството да го лекуват, но само ако успеят да изпросят пари отнякъде. В противен случай - то просто стои вкъщи и се отглежда.
По отношение на клиничните пътеки може да се даде пример за болните с муковисцидоза. За тях в нашата здравна система не е предвидено конкретно лечение. Те се приемат в болница и се лекуват по всякакви други клинични пътеки - за бронхит, пневмония, но не и за конкретното заболяване. Това е крайно недостатъчно и води до преждевременна смърт. Говорим не за 200 хиляди души, а за 200 деца.
При много от малките пациенти понятията лечение и рехабилитация преливат едно в друго. За някои лечението е медикаментозно, за други е трудотерапията, ерготерапията, консултацията с психолог, музикотерапията, конната езда. Последните обаче не се водят медицински дейности и не се поемат от Здравната каса. Това са все неща, които спомагат за общото подобряване според вида на състоянието и заболяването.
В момента за децата с увреждания в България изобщо няма технически средства.
Теодора Пиралкова: Спешно трябва да се организират срещи и предприеме производството на детски помощни технически средства в България, защото това е единственото решение в близко и обозримо бъдеще да е възможно да се предоставят безвъзмездно на децата ни.
Да бъде създаден списък от родители и специалисти на помощните средства и медицински изделия, които да са съобразени с нуждите на децата с увреждания. В момента съществува списък само за възрастни с увреждания, който е непълен, остарял и не е съобразен с характерните проявления на заболяванията при децата. Без тези помощни технически и медицински изделия не е възможно да говорим изобщо за подобряване на физическото състояние на децата с увреждания, за компенсиране на дефицити, за интеграция, за нищо.
Всяко дете с уврeждане има нужда минимум от по 5-6 от тях, като при това те се израстват и трябват нови, а всяко струва около 2 хиляди лв. Това е непосилно за родителите. Производството им, поне на основните, е изцяло свободна ниша у нас. Предлагаме да се проведат разговори с бизнеса, производителите и предприемачите, за да се намери решение и възможност тези средства да се произвеждат у нас, цената им ще е многократно по-ниска. Целта е с падането на цената им, с производството и предлагането им на нашия пазар, да може в крайна сметка да се предоставят безвъзмездно на семействата с деца с увреждания необходимите средства.
Настояваме в комисията, която предоставя нужните за детето помощни технически средства, да преобладават здравни експерти, вкл. и кинезетерапевти, тъй като социалният работник няма никаква представа и компетентност за здравно-медицинската роля на тези средства, в подобряване или задържане на определено ниво състоянието на детето. При предоставяне на неподходящо средство на едно дете то просто отива на боклука. Това е положението към настоящия момент. Ако изобщо родител все пак получи някакво помощно средство за детето си, в повечето случаи то не само, че не върши работа, ами и влошава състоянието на малчугана, поради, което се изхвърля.
Павлина Радкова: Не искаме съжаление, помощи и милостиня за нас и децата ни! Настояваме като равноправни граждани и родители, спазващи законите и изпълняващи родителските си отговорности и задължения, да се ползваме от правото си на държавни и общински услуги, подпомагащи ни в родителството, за да можем да работим и да се реализираме като пълноценни хора в обществото ни. Това е единственият начин да осигурим най-добрата грижа за децата си.
Разговора води Елица ПАЛОВА
