в-к Лечител
в-к Лечител
 

Недоносените деца са все повече

Брой: 44, 1 ноември 2012 - ШИЙТАКЕ И ВИРУСИТЕ

     През лятото на 2012 г. у нас се създаде Фондация „Нашите недоносени деца“. Нина Николова е председател и един от съучредителите на организацията. Разговаряме с нея, за да сподели своя личен опит по темата, както и да разкаже за бъдещите инициативи на фондацията. 

     • Нина, как се роди идеята за създаване на Фондация „Нашите недоносени деца“? 
     – Фондация "Нашите недоносени деца" се сформира официално тази година през лятото от мен, Надя Дренска и Вили Бакалова. Ние сме три щастливи майки на пет недоносени деца. Няма по-голямо щастие от това да видиш едно мъниче как се бори, как се развива пред очите ти, какъв хъс има за живот. 
     Моята лична история е малко стряскаща, но по тези въпроси не бива да се мълчи. За мен преживяното стана двигател на инициативата, като целта е да помагаме и на други такива родители в подобно положение. 
     През 2008 година в средата на шестия месец родих близнаци – две момиченца. Причината за преждевременното раждане беше вътрематочна инфекция. Състоянието на децата беше много тежко. Появиха се на бял свят много незрели и тежаха около 600-700 грама. Едното детенце живя два дни, а другото – пет месеца и единайсет дни. 
     На второто детенце дадохме името Александра. Тя се бори много, всеки ден ходих при нея да я виждам, говорих й. Започна да расте, постепенно махнаха тръбите, но тя все още се нуждаеше от кислород. Дробчето не се развиваше и след време се потвърди, че тя е с бронхопулмонална дисплазия, последен стадий, който е най-рисков. Решихме да пробваме лечение в чужбина,открихме клиника в Израел и от тук започнаха истинските мъки. Оказа се, че в България няма въздушна линейка и ние сами трябваше да намерим и наемем такава. Удоволствието струваше страшно много пари, но аз исках да дам последен шанс на Алекс, за да може тя да живее. Всичко се случи през месец февруари. Изчакахме самолета и след като лекарите дойдоха, установиха, че тя е в много критично състояние, има голям риск да бъде превозена и може да почине още на борда. След тричасова борба и разправии, върнахме детето обратно в болницата, където тя вече беше в много критично състояние. На следващия ден знаехме вече, че се влошава... Почина три дни след случката на летището. Малко преди това ни извикаха да я видим в болницата, казаха ни, че й остават няколко часа и, ако искаме, да се сбогуваме. Как да кажеш "сбогом" на това малко, крехко създание, което трябваше да расте, да се развива, да я гледаме как израства пред очите ни, а не как си отива. Прибрахме се у дома в очакване на най-страшното телефонно обаждане. То дойде в 17.30 часа. Няколко дни не бях на себе си, питах се "защо", но лека-полека вдигнах глава и реших, че няма да се откажа от борбата да имам дете. Заради нея и нейната сестричка аз трябваше да продължа напред. 
     През 2010 г. видях положителния тест за втори път. Беше ме ужасно страх, всяка минута се молех и треперех дали всичко ще е наред. Този път чакахме момче и момиче. Отново тежка бременност, непрекъснато следене, фетална морфология, ехокардиография, специални прегледи... И така до 29-ата седмица, т.е. до средата на седми месец. Отново стана вътрематочна инфекция и децата се родиха преждевременно. Но този път шансът им за оцеляване беше по-голям. Момиченцето тежеше 930 г, а момченцето - 1,170 кг. Почти три месеца престояха в болница, но този път имах възможността да ги кърмя, което мисля, че оказа голямо влияние. Развиха се много добре. След изписването започнахме прегледи, рехабилитация, ходихме на прегледи при офталмолог, нефролог, невролог. Следяхме децата изцяло при техния неонатолог, който ни насочваше на какви прегледи трябва да отидем. За съжаление това не се практикува в цялата страна. 
     • Какво не е наред в нашата здравна система по отношение на недоносените деца? 
     - На първо място, след изписването на такова дете от родилното отделение, то не трябва да се следи само от педиатър, а и от неонатолог. Моите деца вече втора година се проследяват именно при неонатолога, който присъства на тяхното израждане. При недоносените деца има специфика – например при слагането на ваксините от имунизационния календар има отлагане с месеци в зависимост от състоянието на детето, което се определя от неонатолог, невролог и т.н. Слагат се и някои допълнителни ваксини при деца, родени с екстремно ниско тегло, които дълго време са били на апаратна вентилация или са били подпомагани с кислородна терапия и имащи белодробни усложнения. За съжаление това също не се практикува навсякъде в страната, защото при изписване на детето от болницата, то се поема от личен лекар педиатър, но повечето от тях не са чували за въпросната ваксина. 
     Мнението на специалисти е, че недоносените деца ще се преборят, ако поне първите пет години се наблюдават от неонатолог. Това е периодът, в който има рискове за развитието на тези деца. От личен опит мога да кажа, че при всяко посещение на неонатолога, той ни казваше кога при какъв специалист трябва да отидем. Това са много важни неща, но по въпроса няма достатъчно информация. Много от майките се осведомяват от интернет. 
     Отношението лекар-пациент трябва да се подобри. Не става дума за няколко софийски болници, а за лечебните заведения в цялата страна. Ние се борим, идвайки такова дете на бял свят, майката да има пълна информация за състоянието на детето, да комуникира с лекаря, защото той става част от нейното семейство. Ако може, родителите да бъдат въведени в това отделение, да им покажат какво е кувьоз, коя машина за какво е – това е много стресиращо за близките. 
     Раждайки недоносено дете, майката е предопределила съдбата му. То вече няма шанс, приема се, че майката е виновна и започват самообвинения от нейна страна. Една от целите на фондацията е да можем да създадем една по-добра интеграция за тези малчугани. За съжаление при някои от тях има трайни увреждания на очите или на двигателната система с развитие на детска церебрална парализа. Те се нуждаят от всекидневна рехабилитация, а държава отпуска 10 такива процедури на месец. 
     Желателно е родителите да се консултират с психолог или да има сформирани групи от хора, преживели подобна ситуация, които да окуражават други такива родители. Често говорим само за майката, а всъщност бащата страда не по-малко. Въпреки че те са от силния пол, са още по-крехки. С тях никой не работи. 
     Специфичен въпрос при недоносените деца е захранването. Много педиатри от старата школа решават, че то може да стане още през първите няколко месеца. А на повечето преждевременно родени деца стомахчетата не са добре развити. Имат рефлукс, нуждаят се от специални млека и храна. Това може да го определи само гастроентеролог, който трябва да прегледа детето. 
     • За краткия период, от който съществува фондацията, има ли родители, които са потърсили вашата помощ? 
     – Един случай, който показва как ненавременната намеса на специалисти в развитието на детето може да бъде непоправима. Детенцето е от Пловдив. Не беше направен очен преглед навреме. С наша помощ близките му го доведоха в София и се оказа, че едното око е напълно сляпо, а другото е с много трайни увреждания. В момента се нуждае от лечение в Германия, за да може евентуално да се разреши проблема. Това се е случило абсолютно по лекарска грешка. 
     Мисля, че хората се интересуват от дейността на фондацията, защото за няколко седмици на сайта ни www.premature-bg.com има повече от 6 хиляди посещения. 
     • Има ли данни колко недоносени деца се раждат годишно в страната ни? 
     – Ежегодно около 7 хиляди такива деца се появяват на бял свят, като тенденцията е броят им да расте. Тази година се очаква да се направи официален регистър на недоносените бебета. 
     • Какви са причините все по-често да се сблъскваме с проблема преждевременно раждане? 
     – Не може да се каже, че от значение как е заченато детето – инвитро или нормално. По-скоро важни са – начинът на живот, съпътстващият стрес, храненето, дрогата... Като съществен проблем обаче се откроява малкото специалисти в България, които се занимават с рискови бременности. София прави изключение, но в останалите градове на страната тези лекари са наистина малко. Жените търсят информация от интернет, от нас, а информирането трябва да става преди всичко от специалистите, които са наясно с тънкостите на тези проблеми. 
     Над 15 млн. бебета се раждат преждевременно всяка година (по данни от 2012 година), а само в Европа те са около 500 000. Над 1 млн. деца умират всяка година в следствие на преждевременно раждане, поради усложнения. Непрекъснато се увеличава и броят на недоносените с екстремно ниско тегло – под 1000 г. Грижата за най-малките и крехки пациенти възлиза на повече от 26 милиарда евро годишно. В България грижата за едно недоносено бебе може да достигне 1000-2000 лв. на ден. Тази потресаваща статистика е причината за това да съществува Световен ден на недоносеността – 17 ноември. Ден, в който вниманието да бъде насочено към тези най-мънички и борбени деца, голяма част от които въпреки всички трудности, с които се сблъскват, все пак оцеляват и нещо повече – израстват като здрави деца.

     Интервюто взе 
     Елица ПАЛОВА



Брой: 44, 1 ноември 2012
 
 
Продукти
 
Ливерин®
 
БОДИФЛЕКС® СТРОНГ
 
ВИВАНИЯ таблетки с хиалуронова киселина (VIVANIA)
 
Lechitel.BG :::
 
pycnogenol
Lechitel.BG :::
 
Taloni-otstupki
 
e-shop
 
www.lechitel.bg
 
Избери цвят 
© 2007 Лечител ООД