в-к Лечител
в-к Лечител
 

Равни права за болните от епилепсия

Брой: 51, 20 декември 2007 - СНЕЖНА КОЛЕДА

В България болните от епилепсия са около 80 хиляди, от които близо 30 хиляди са деца. Въпреки това проблемът не е включен в списъка на социално значимите заболявания. Освен това неуредиците са много - и в здравеопазването, и в социалната сфера, и в образователната, което прави болните и техните близки крайно потърпевши. Сред обществото епилепсията не е позната като заболяване - единственото, което се знае е, че има тежки гърчове. В момент на пристъп болните са много страшни на вид и естествено будят у неосведомения човек ужас, коментира г-жа Веска СЪБЕВА, председател на Фондацията на родители на деца с епилепсия. Трябва да се знае, че повече от пристъпите не са опасни, човек излиза от гърча за няколко минути, единствено след това за кратко време остава неориентиран. Ако обаче продължи повече от 10 минути, тогава е необходима медицинска намеса за спиране на конвулсиите. За възрастните основният проблем е намирането на работа, а при децата - приемането им в детска градина или училище. У нас дискриминация на тези хора е много сериозна.
В средата на месец октомври тази година в София се проведе конференция, на която се обсъдиха съвременните методи на лечение и интеграция на деца и възрастни с епилепсия. В детска възраст при това заболяване се използват медикаменти, които могат да окажат влияние върху познавателните функции, да доведат до прояви на забавеност или хиперактивност. Това предполага наличието на по-специални грижи. В момента в българските учебни заведения не се прави разлика между индивидуално обучение, което се провежда вкъщи, и индивидуална програма в клас, под наблюдението на специално подготвен екип от учители и социални работници. Много от българските деца с епилепсия обаче постъпват в училище, без да се осведомяват учителите за заболяването. По същия начин стои въпросът с възрастните - те започват работа, без да разясняват здравословното си състояние. Около 70% от болните нямат пристъпи, те са с овладяна епилепсия. Възможно е да имат един или два гърча на година или да се излекуват напълно. Другите 30% са с резистентна форма на болестта - цял живот остават на медикаменти, като една част от тях нямат гърчове, а при други се появяват с различна честота. За съжаление медицината все още не е достигнала до преодоляване на резистентната епилепсия. "С всеки гърч умират мозъчни клетки, което всъщност води до изоставане в интелектуалното развитие, т.е. колкото по-редки са пристъпите, толкова интелектуалните качества на болния са по-малко засегнати. Затова трябва да им се предостави нормален старт още в детска възраст, без да се подхожда към тях като различни", допълва г-жа Събева.
Все повече в преодоляването на болестта навлиза хирургията
Във Франция много усилено се прилага този метод на лечение. Световноизвестният хирург проф. Жан Режис, който присъстваше на проведената у нас конференция, прилага уникалните хирургични подходи за справяне с болестта. Оперативната намеса е върху мозъка на болния. Тя е по-подходяща за деца, а не за възрастни, въпреки че и при тях не е изключен положителен резултат. Вече и в България са направени такива интервенции на три деца, но за съжаление не са напълно успешни и се налага повторна намеса. Проблемът у нас не е толкова в професионалните качества на неврохирурзите, а в наличната апаратура, която е неефективна за добра видеодиагностика. При този вид операции е много важно да се открие конкретното място в мозъка и точно как се разпространява импулсът на епилепсията.
Вторият метод е стимулация на специфичен нерв. Положителен ефект обаче може да има само при някои епилептици. Използва се имплантант, който е много скъп. Клиничната пътека у нас за този тип лечение е на стойност 290 лв., но тази сума покрива само необходимите изследвания, които трябва да се направят преди това. Имплантантът струва 24 хиляди лева и не се покрива от НЗОК. Искането на Фондацията на родителите на деца с епилепсия е 2-3 имплантанта да бъдат заложени в Здравната каса и ако има подходящо дете, те да могат да се използват.
Необходимо е в България да има обособен център за лечение на епилепсията, заявява г-жа Събева. Сега единственото специализирано звено в нашата страна за лечение на това заболяване е в Клиниката по неврология на СБАЛ "Св. Наум" в София. Желанието е в центъра да се сформира екип както от специалисти, така и от социални работници, които да консултират семейството на болния. След поставяне на диагнозата близките изпадат в шоково състояние.

Много е сложен въпросът с ТЕЛК. През 2005 година излезе наредба, в която хората с епилепсия са тотално ощетени. Там е посочено, че може да се даде най-много 80% нетрудоспособност в най-тежките случаи на болестта - според наредбата това са гърчове един път седмично. Цяла група от деца и възрастни, които получават ежедневни, нощни или по няколко пристъпа на седмица, са изключени. За да може болните да получат по-голям процент, който е необходим при някои, трябва отново да се чака с месеци до следващия ТЕЛК.

Огромен проблем е също, че не се осигурява придружител. В детска възраст има, но след навършване на 16 години, дори да няма обективна положителна промяна на състоянието, болните вече трябва да се справят сами. В така създадената ситуация единият от родителите е необходимо да не работи, за да може да се грижи за вече порасналото си дете, което в моменти на пристъпи се нуждае от придружител. "Оказва се, че държавата ни е наказала, затова, че не сме дали децата си в домове, а се грижим за тях, за да им дадем шанс в живота. Лишава ни от осигуровки и парични обезщетения. Необходимо е да се намери механизъм, който да компенсира родителите", заявява председателката на фондацията.
Има и административни неуредици, които пряко касаят здравето на болните. Необходимо е да отпаднат двата талона-направления за психиатър, а да има две безплатни електроенцефалографии за годината. Това е извоювано от началото на 2007 година, но невролозите не са наясно с въведените промени и отказват на страдащите талони с мотивацията, че имат право само на един за цялата година.
При болните от епилепсия е абсолютно необходимо да се следи серумното ниво на медикаментите, от което зависи овладяемостта на проблема. За да бъде направено безплатно, е задължително да се влезе в болница, в противен случай трябва сами да плащат. Освен това по документи е предвидено да се прави веднъж на шест месеца, но в повечето случаи е необходимо да се проследява на един-два месеца, особено при децата, а цената е голяма.



Брой: 51, 20 декември 2007
 
 
Продукти
 
ШИЙТАКЕ
 
КРОМИСАН (KROMISAN)
 
ДИАБЕТИЧНА СЕРИЯ „ДИЕТ НАТУР” БИСКВИТИ „ЧИП ШОКО”
 
Lechitel.BG :::
 
Биомаре Имуно
Lechitel.BG :::
 
Taloni-otstupki
 
e-shop
 
baner pesheva
 
Dobipress abonament
 
www.lechitel.bg
 
Избери цвят 
© 2007 Лечител ООД