в-к Лечител
в-к Лечител
 

Виолета АНТОНОВА: Всички доктори у нас станаха дистрибутори

Брой: 51, 20 декември 2007 - СНЕЖНА КОЛЕДА

Болните с невромускулни заболявания са една малка част от пациентите в България, които са оставени на произвола на съдбата. За тях държавата, обществото и докторите не правят абсолютно нищо да подобрят здравословното им състояние и начина на живот. Оставени са в домовете си, сами да се справят с трудностите. Ако в останалите европейски държави, те живеят до 40-50 години, у нас си отиват още ненавършили дори 20. За тези проблеми, както и за "търговските" качества на лекарите разговаряхме с Виолета АНТОНОВА, която е председател на Българската асоциация по невромускулните заболявания и секретар на Конфедерацията "Защита на здравето".
• Г-жо Антонова, кои проблеми спадат към невромускулните заболявания и има ли статистика колко са те в България?
- Те са над 600 вида. Някои от тях са прогресивната мускулна дистрофия (ПМД) тип Дюшен, тип Бекер, невралната и спиналните мускулни атрофии. При тези заболявания загиват мускулите на цялото тяло, а е известно, че почти всички органи са мускули. Фаталният край идва в следствие на увреждането на сърцето, диафрагмата. В повечето случаи заболяването е вродено. В по-малък процент се придобива, като все още не е известна причината. Над 80-90% от болните са деца.
В нашата страна се предполага, защото все още няма точна статистика, че страдащите от този проблем са над 5 хиляди. С поставянето на диагнозата за лекарите случая е приключен и тъй като никой не се интересува от тях, не се следи състоянието им, те, отчаяни остават затворени вкъщи. Именно поради това точната им бройка не е ясна.
• Какви са техните проблеми и получават ли адекватно лечение?
- На този етап няма открито лечение. Има поддържаща терапия за забавяне на прогресията и облекчаване на някои от проблемите. Но жалкото е, че в България нищо не се прави. Факт е, че докато в света достигат 40-годишна възраст, болните у нас умират на 15-20 години. Моят син беше болен от един от най-леките варианти на ПМД - тип Дюшен и си отиде едва на 25 години, въпреки че можеше да живее поне до 50 години.
Децата с невромускулни заболявания са оставени вкъщи на грижите на родителите. Всяко семейство, на което се е случило това, не знае какво да прави, как да се справя с проблемите, а те с напредването на болестта стават много повече. В началото симптомите не са толкова видими, но поради прогресиращия характер на заболяването бързо напредват и започват да се появяват смущенията. Болният спира да ходи, затруднява се дишането, сърцето се уврежда, настъпват ортопедични проблеми. Трябва да има екип от лекари с отношение към заболяването, който да помага както на децата, така и на родителите да се справят. И двете страни страдат физически и психически. Обикновено единият от родителите не работи и поради недостига на средства е поставен в патова ситуация - дали да нахрани детето си, дали да го облече, дали да му купи много скъпата поддържаща терапия, дали да ги даде за непосилната, но жизнено важна рехабилитация, за да задържи прогресията и да облекчи състоянието му. Като че ли държавата ни наказва за това, че не сме дали децата си в институции. Досега нямам информация за такова изоставено дете в дом.
Съществува наредба, в която се казва, че на дете, което посещава училище, но е на специален образователен режим (интегрирано обучение), не трябва да се поставят оценки. Без оценки, първо то няма стимул да учи, и второ - не може да продължи обучението си в гимназия или техникум, например, където се иска определен успех. Това, че са в инвалидна количка не е проблем, защото интелектът им е напълно запазен.
За здравни грижи не може да става и дума. Диспансеризират ги и за какво - един път в годината да им правят електромиография, което дори не е лечение, а диагностика. Поддържащите терапии са абсолютно безплатни в останалите европейски държави. Преди години успяхме да издействаме клинична пътека, но и тя не дава шансове на болните да си купуват лекарствата. Изключително важно е да ходят ежедневно на рехабилитация, без нея животът им е немислим. Държавата напълно им отказа такива услуги и сега им се полагат един път годишно за десетина дни. Преди няколко години беше пусната наредба № 17 на Националния осигурителен институт, че хората с дефинитивни заболявания (със смъртоносен край) нямаха никакво право на рехабилитация. И ако това не е дискриминация... Борбата да се премахне наредбата беше дълга, но в крайна сметка успяхме.
Тези абсурди ги няма в нито една европейска държава. Болните у нас са оставени на произвола на съдбата. В Конфедерацията сме събрани 12 неправителствени пациентски организации. Нуждата е да обединим усилията си, за да защитим правата на всички болни, които по един или друг начин не получават това, което им се полага от държавата. По-голяма част от пациентите, да не кажа всички, не получават нито съвременно лечение, нито някой ги лекува така, както трябва - адекватно. Вследствие на това много от заболяванията на пациентите се задълбочават и се инвалидизират.
Някои лекарства, които би трябвало да се дават по-евтино по Здравна каса, всъщност излизат по-скъпо в сравнение с това, ако отидеш и ги купиш от аптеката - без да чакаш на дълги опашки пред кабинета на личния лекар и да платиш потребителска такса, от която дори може да си освободен.
Аз съм с първа група инвалидност. Имам две белодробни емболии и трябва периодично да си изследвам протромбиново време. Като взема талона за безплатното изследване, те ме записват за след шест месеца, до които дори мога да не доживея с моя проблем. А всъщност изследването трябва да се прави на два месеца. Затова си го плащам лично.
Вече всички доктори станаха дистрибутори. Отиваш на лекар, може да ни си болен от нещо, но той ти предписва лекарства за въпросната болест, защото получава процент. Преди години ми бяха изписали лекарства за простата и два месеца ме лекуваха за нея - не знам дали един лекар не знае, че жените нямат простата. Откриха ми и камъни в бъбреците, пих лекарства, а после се оказа, че никога не съм имала.



Брой: 51, 20 декември 2007
 
 
Продукти
 
Бодифлекс® Супер Колаген
 
СЕЛЕСАН® (SELESAN)
 
Х - потенс трибулус (бабини зъби)
 
Lechitel.BG :::
 
pycnogenol
Lechitel.BG :::
 
Taloni-otstupki
 
e-shop
 
Dobipress abonament
 
www.lechitel.bg
 
Избери цвят 
© 2007 Лечител ООД