По повод Световния ден на склеродермията, който беше в края на юни, у нас се проведе среща, организирана от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). На нея присъстваха доц. Тройчо Троев, който е началник на Клиниката по физиотерапия и рехабилитация към столичната ВМА, представители на Европейската лига за борба с ревматизма и др. По повод на инициативата разговаряхме с Боряна БОТЕВА, която представлява пациентската организация в страната ни.
• Г-жо Ботева, разкажете повече за организираната среща на тема „Лечение и живот на хората с ревматологични заболявания в България“. Каква беше целта и можете ли да отчетете резултатите?
- Кръглата маса бе организирана от Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България. Специални гости на събитието бяха представители на Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR), сред които и вицепрезидентът на евроорганизацията - г-н Нийл Бетеридж. Присъстваха родни политици, омбудсманът, както и представители на Министерството на здравеопазването и Националния осигурителен институт, членове на Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев, Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и др. Освен доц. Тройчо Троев от ВМА, от лекарското съсловие бяха д-р Мариана Иванова от Клиниката по ревматология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и д-р Мария Стойчева от Националната специализирана болница по физиотерапия и рехабилитация в Овча купел.
Целта на кръглата маса беше да се дискутират заедно с представителите на Европейската лига за борба с ревматизма и на институциите проблемите, които стоят пред хората с ревматологични заболявания в България. Става дума за достъп до качествени здравни услуги, медицинска, професионална и социална рехабилитация. Желанието ни беше да успеем да убедим държавните институции да ни чуят и да признаят правото ни да участваме като равнопоставени партньори при планиране и реализация на социалните и здравните услуги, предназначени за хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания.
Всички присъстващи представители на институциите изразиха желание за съвместна работа и заявиха подкрепата си. След тази кръгла маса бих казала, че трябва да бъдем по-големи оптимисти. Това е първата крачка към разрешаване на многото проблеми, стоящи пред хората с ревматологични заболявания в България.
• На кръглата маса се прие и т.нар. Брюкселската декларация - какво представлява този документ?
- Брюкселската декларация е документ, създаден през 2010 г. от представители на Европейската лига за борба с ревматизма, и е подкрепен от ЕС. Той запознава обществото с нуждите на тези потърпевши. Става дума за правилно лечение, достъпна среда, разпознаване на социално-икономическата значимост на ревматичните и мускулно-скелетни заболявания. Декларацията беше подписана от всички участници в кръглата маса, проведена в София.
•
Има ли статистика колко са болните с ревматологични заболявания у нас? Кои са най-често срещаните диагнози?
- В България няма статистика за броя на болните с ревматологични заболявания. Предполагаемите цифри са приблизителни - около 30 000 болни от болест на Бехтерев; около 60-70 000 пациенти с ревматоиден артрит. Т.е. пациентите с ревматологични заболявания в страната ни са повече от 100 000. Ревматолозите - само 85. В пет административни области няма нито един такъв специалист. Детските ревматолози са 11, а 7 от тях работят в София.
• Какво е състоянието в нашата страна по отношение на диагностиката, лечението и последващата терапия, когато е необходима?
- В България проблемът с късната диагностика се дължи на първо място на недостатъчния брой ревматолози, централизирането им предимно в София и в по-големите градове. Има населени места без нито един ревматолог - Силистра, Кърджали. От друга страна - недостатъчната подготовка на общопрактикуващите лекари и липсата на цялостна политика за профилактика. Аз лично посещавах невролози и моят личен лекар в продължение на 8 години, с болки, промени в кръвната картина, които показваха възпалителен процес, неповлияване от стандартната терапия. Никой не се досети да ми каже да посетя ревматолог. Всичко стана случайно. И така след 8 години разбрах какъв е проблемът ми .
Труден е и достъпът да терапия след вече поставена диагноза. Първоначално е нужно пациентът да премине през стандартната терапия и, ако няма подобрение, се пристъпва към скъпоструващата биологична терапия. Проблемът е, че у нас тези медикаменти (използват се при анкилозиращ спондилит, ревматоиден артрит и псориатичен артрит) се реимбурсират от НЗОК на 75%. Пациентът трябва да заплати около 600 лв. месечно. Това е непосилно. За момента фармацевтичните фирми поемат тази разлика. Но това е временно решение. Нашата борба като организация е насочена в посока пълна реимбурсация на тези медикаменти. Така е в цяла Европа.
•
Единият от акцентите на кръглата маса беше склеродермията - проблем ли е да си болен от това страдание в нашата страна?
- Склеродермията е рядко заболяване и трудно се диагностира. Обществото не знае много за нея - това разбрахме, раздавайки тениски и брошури пред Народен театър „Иван Вазов“ на 29 юни т.г. Автоимунно заболяване е, води до инвалидизация. Склеродермията изисква много внимателен подход при поставяне на диагнозата. Опасна е с това, че може да засегне всички органи и системи на тялото. Забавянето на диагнозата може да доведе до инвалидизиране и риск за живота.
Лекува се с медикаменти, като част от тях не се реимбурсира от НЗОК и пациентите трябва да ги заплащат сами. (
Бел. ред. Много добър ефект имат френският Комплекс против артрит и ревматизъм, Куркумата, Бодифлекс комби и Картимаре MSM.)
Това заболяване, както всички хронични страдания, променя коренно човешкия живот, режим, светоглед.
• В областта на ревматологичните заболявания какво е крайно належащо да се предприеме?
- Този въпрос е много труден и много важен. Както се казва: „Благодаря за въпроса!“ Аз и моите колеги от ОПРЗБ често мислим върху най-наболелите проблеми и мога да кажа,че те са страшно много.
На първо място - броят на ревматолозите трябва да бъде увеличен. Това е политика на държавата, от компетентността на МЗ. Няма как да искаме ранна диагностика и адекватно лечение при наличие на толкова много пациенти - повече от 100 000 и само 85 ревматолога.
Второ - липсва статистика за което и да е от ревматологичните заболявания в България
Трето - 100% реимбурсация на скъпоструващите медикаменти, както и улесняване на достъпа до тях. В момента пациентите са принудени да преминават през тежка и продължителна бюрократична процедура.
Четвърто - необходимо е да се удължи честотата и продължителността на процедурите по рехабилитация, които са много важни при по-голяма част от ревматологичните заболявания.
Надявам се институциите да си дадат сметка,че е много по-изгодно да бъдем диагностирани и лекувани навреме и адекватно, отколкото да бъдем оставени да се инвалидизираме и да бъдем изхвърлени от обществото.
Интервюто взе Елица ПАЛОВА