Проф. Златимир КОЛАРОВ, ревматолог, председател на Българското медицинско дружеството по остеопороза и остеоартроза: Системният лупус еритематозус е позната болест от древността. Лупус на латински означава вълк, или, както съм го чувал в миналото, “ухапано от вълк”. Една от проявите на заболяването е кожен обрив, а при липса на лечение остават дълбоки белези върху лицето. С удовлетворение мога да кажа, че съм диагностирал, но не съм виждал болен, който да е стигнал до тази степен на деформация на лицето. Изводът е, че има съвременна диагноза и лечение на тази болест.
Касае се за състояние, при което организмът не разпознава своите белтъчни структури като собствени и създава антитела към тях като към чужди белтъци. Наричат се витрина на антителата, т.е. може да има много антитела към разнообразни биологични структури. Поради това болните от лупус развиват изключително разнообразна клинична картина и болестта им се проявява с от леки кожно-ставни до тежки висцерални форми (ангажират се вътрешните органи). Най-сериозното поражение е от страна на бъбреците, белия дроб и мозъка. Въпросните антитела атакуват и унищожават здравите тъкани, предизвикват възпаления, болка и увреждания.
Жените боледуват 9-10 пъти повече от мъжете.
В началото на моята практика преди 35 години на болните от лупус гледахме като на обречени хора. Сега с огромно удовлетворение мога да споделя, че тази болест не ни притеснява. Тези пациенти живеят десетки години здрави и пълноценни за себе си и околните.
Рисков момент за лупуса е бременността. Тогава има голям риск и за двата живота – и на майката, и на плода. С адекватни действия от страна на специалистите вече имаме много деца, родени от жени с лупус.
Със съвременните средства болестта не е онази заплаха, която беше доскоро. Навлизат нови препарати, благодарение на които се разширяват терапевтичните възможности.
Сред основните предизвикателства пред българите, страдащи от лупус, е липсата на информираност на обществото за болестта. Системният лупус еритематозус (СЛЕ) е хронично автоимунно заболяване на съединителната тъкан, което засяга най-често млади, работоспособни хора и в никакъв случай не е заразно. СЛЕ е наричан често великият имитатор, защото симптомите му наподобяват други заболявания - може да имитира грип, сърдечна или бъбречна криза, дори епилепсия, а това прави трудно поставянето на окончателна диагноза. Средно този процес трае около шест години, понякога достига и десет. За този период от време може да нанесе сериозни щети върху организма, някои от които да са необратими и фатални, коментира Миглена Иванова, която е болна от лупус. Според проф. Коларов забавянето на диагнозата се дължи и на факта, че все още личните лекари не са обучени добре да разпознават състоянието. Редовна практика е при болки в ставите пациентите да се пращат не на ревматолог, а на ортопед.
Ревматолозите у нас са около 150 души. По думите на проф. Коларов техният брой не е малък, проблем е неравномерното им разпределение на територията на страната. Има области, където липсват такива специалисти – Ямбол, Кърджали, Монтана, Хасково, Благоевград, Силистра и други.
В България СЛЕ е включен в списъка с редки заболявания, като по данни на националния консултант по ревматология проф. Рашо Рашков честотата на заболяването в България е под 50 случая на 100 хил. В Европа варира между 12,5 и 39 случая на 100 хил. души.
Отскоро у нас лечението с най-съвременните медикаменти срещу СЛЕ се покрива 75% от НЗОК, а от лятото на 2016 г. се очаква да бъдат реимбурсирани 100%. За жалост, все още не всички продукти, които са ефективни при лупус, се плащат от Здравната каса, коментира Боряна Ботева, зам.-председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания. При изчерпване на терапевтичните възможности на тези болни се прилага имуноглобулин. Той обаче не е включен нито в цената на клиничната пътека, нито в Позитивния лекарствен списък. Това принуждава болните да го купуват по цени, които са непосилни за повечето от тях. Един курс на лечение с интравенозна инфузия струва 900 лв.
„Надяваме се в България скоро да бъде създаден регистър, който да предостави пълна яснота за заболяването и проследяване на хората, страдащи от лупус“, беше другият акцент, поставен от Боряна Ботева.
Скоро е проведено проучване от Световната лупус федерация сред 16 хил. участници от цял свят. Фактите показват, че над 1/3 от анкетираните (36%) признават, че не знаят какво представлява лупус, а един от всеки 10 смята, че е вид бактерия. При запитване за усложненията, свързани с болестта, над половината анкетирани (51%) не са знаели, че лупусът може да доведе до увреждания на бъбреците, сърцето, а също и до анемия. 36% от анкетираните не знаят кои фактори предразполагат към развитие на заболяването. 47% не се чувстват комфортно да се ръкуват с болен от лупус.
Елица ПАЛОВА
