в-к Лечител
в-к Лечител
 

Домакинстваме на форум за създаване на eдинен международен регистър за наследствен ангиоедем

Брой: 51, 22 декември 2016 - ЧЕСТИТА КОЛЕДА!
В София експерти от 29 страни обединиха усилията си, за да създадат единен международен регистър за болните от наследствен ангиоедем. Това е рядка генетична болест с честота около 1:50 - 75 хил. души (по данни на Клиниката по алергология в „Александровска” в България честотата е 1:109 000).
Ангиоедемът представлява оток на по-дълбоките слоеве на кожата поради натрупване на течност, който бързо прогресира и може да застраши живота на пациента. Често засяга горните дихателни пътища, шията, лицето, гениталиите.
В България са диагностирани 65 души от 23 фамилии – 40 българи и 25 роми. Според специалистите броят на засегнатите е два пъти повече, но поради спецификата на заболяването и поради известни прилики с алергичните заболявания доста пациенти не са диагностирани или са погрешно лекувани, което завършва фатално за тях.
Инициативата за създаване на световен регистър е на проф. Марко Чикарди от Universita degli Studi, Милано - един от най-известните учени и изследователи в света в сферата на ангиоедема, автор на международния консенсус за лечение и диагностика на заболяването. Първоначално идеята му включва участието на страните от Европа, но към нея проявяват интерес и експерти от Канада, Мексико, Колумбия и др.
У нас първият пациент с ангиоедем е диагностиран от проф. Божко Божков през 1973 г. в Клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска”. Тогава изследванията на кръвта са изпратени във Великобритания. През 1995 г. доц. Мария Стаевска, завеждащ Отделението по имунопатология в клиниката, реализира първите генетични изследвания (около 2000 г.). Тя работи по този проект в института „Луи Пастьор”, Париж, и в момента координира два международни проекта за генетични изследвания на българските пациенти, които Клиниката по алергология изпълнява в партньорство с Гърция и Словения.
Клиниката в „Александровска” е единственият център в страната, в който по клинична пътека се извършва диагностика, лечение и проследяване на пациентите с наследствен ангиоедем и от 44 години се води регистър на заболелите. България ще се представлява на форума от доц. Мария Стаевска и д-р Анна Валериева, чиито са заслугите първата среща на обединението да се провежда у нас.
Всички участници ще бъдат обучени за работа с иновативен софтуер - виртуален облак, който гарантира сигурността на пациентските данни, които постъпват в него от цял свят. Така експертите ще проследяват редица показатели като ефективност на лечението, усложнения, настъпили в резултат на допълнителни терапии, ще планират разходи и др. Окрупняването на данните от различните страни ще помогне за по-добрата представа за болестта на глобално ниво и за научни цели на хората, ангажирани с проблема. Специалистите очакват в дейността на регистъра да се включат учени от още страни.

Антоанета ТИТЯНОВА


Брой: 51, 22 декември 2016
 
 
Продукти
 
Бодифлекс - течен колаген + магнезий и витамини В
 
Евония® Хеър Бустър
 
Витатабс® тирозин, йод и селен
 
Lechitel.BG :::
 
Книга Лечител
Lechitel.BG :::
 
Taloni-otstupki
 
e-shop
 
Dobipress abonament
 
www.lechitel.bg
 
Избери цвят 
© 2007 Лечител ООД