Брой: 27, 9 юли 2015 - ФАСТ ФУУД

• Каква е ситуацията в България при децата с епилепсия?
- Непрекъснато се получават известия за отсъстващи лекарства. Това би трябвало да бъде контролирано от НЗОК, която да следи доколко медикаментите са в аптечната мрежа. Оказва се, че в провинцията много по-трудно хората си намират лекарствата. Няма политика в тази насока.
По отношение на социалните услуги – ние продължаваме да се борим за изграждането на единствения в страната Дневен център за деца и младежи с епилепсия. Миналата година подписахме договор за помещение зад столичната Бърза помощ. Но ни трябват средства за ремонт. Наскоро с една IT фирма направихме търг и за час и половина успяхме да съберем определено количество пари, но те не са достатъчни. Ако някой иска да купи нещо, ние можем да предоставим картини и предмети, които могат да се използват и в дома. Те са изработени в творческата работилница на асоциацията от деца и младежи. Най-важното е, че са заредени с много настроение и любов. Хората могат да са сигурни, че няма да се заразят от тях или да им донесат нещастие. Напротив – ще ги дарят само с положителни емоции и дори удовлетворението, че са помогнали с нещо. На сайта на асоциацията – http://frde.org/, имаме сметка, която се ползва само за тази цел. Редовно я отчитаме публично, за да виждат хората, че средствата им не отиват за други неща.
• С какви други дейности в полза на семействата с епилепсия се занимавате?
- Постоянно печелим европейски програми и проекти, които се оказаха, че са много ефективни за децата и семействата с такъв здравен проблем. В момента продължаваме да работим по една програма, чиито инициативи са насочени към стремежа да научим и родителите, и децата с тежка форма на заболяването да живеят самостоятелно. Оказва се, че тази симбиоза доста често вреди и спира развитието на детето, както и на близките. Работи се със семейства в четири града на България – Пловдив, Плевен, Русе и София. В първите три са по четири семейства с по двама медиатори, а в София са четирима медиатори с малко повече семейства. Продължителността е 12 сесии с детето и 12 с родителите. След изтичането на проекта работата вероятно ще продължи, защото дори на този етап резултатите са отлични.
• Смятате ли, че родителите често бъркат в прекаленото обгрижване на болните си деца?
- Мога да говоря от личен опит. Аз, която съм толкова широко скроена, всъщност не съм дотолкова, когато става дума за моето дете. Страховете, които имам, никой не може да ме отърве от тях и да ги превъзмогна. Винаги ще ги имам. Въпросът е доколко ще ги прилагам върху детето си и доколко ще успявам лично да се овладявам, за да не му преча да се развива.
Категорично мога да твърдя, че едно дето с епилепсия може да се развива самостоятелно. Трябва да му се помогне с чисто практически умения, а не с прекалено обгрижване, без да получава знания за справяне в обкръжаващата го среда. Повече от три години правим група за психо-социална рехабилитация за младите хора с такъв проблем. Сега освен психо-социалната работа те започнаха да работят върху получаването на умения в живота без помощта на родителя. Някои знаят да пътуват с метрото например, но не могат да си купят нещо – на тях ще им се давата задачи да отидат да напазаруват. Става дума не само за деца, а и млади хора. Ако се започне в по-млада възраст, ще има много по-добър и бърз резултат.
Проблемът при нас е, че родителите на малките деца имат голяма вяра в пълното оздравяване. При някои се случва, но при други не. Когато имаме доста тежка форма на епилепсия, лекарите им казват, че не може да се получи пълно оздравяване, но те не вярват. Задълбочават работата върху лечението или търсят спасение в чужбина - най-често за диагностика на първопричината на неврологичното страдание. Казва се, че в 75% от случаите не се знае каква е предпоставката за епилепсията. Сега в Европа се работи за отпускане на средства именно в тази насока. В надеждата за изцеление родителите изпускат доста добри и хубави моменти, в които детото може да се развие и да дръпне напред в логопедично отношение или в емоционалното си развитие. Един емоционално незрял човек реално може да предизвика стресираща реакция с викове, крясъци, ръкомахания сред околните, а това респективно налага и неговата изолация от обкръжаващите. Когато още от малко започнеш да работиш с него - вече в България има достатъчно добри специалисти, детето може да израсне като нормален малчуган.
• Какви специалисти работят с децата с епилепсия?
- Психолози, специалистите от ресурсното подпомагане, когато са още в детската градина или училище. Трябва да се направят изследвания за емоционалното и психо-социалното развитие. Ние търсим колко е развито интелектуално. Може да е по-малко развито в това отношение, но да навакса, защото в годините никой не може да гарантира къде ще спре или ще продължи да се развива. Затова адекватният вариант е да му се осигури най-добрата подкрепа и възможност от екип, който да работи с него във всяка една проблемна посока, и в същото време да му се дава възможност за неговата себеизява. Това дете трябва да може да казва “Аз мога” и да го показва. Но на всички тези умения трябва да се научи.
• Дейността на асоциацията успява ли да покрие всички нуждаещи се в страната посредством реализираните проекти?
- Не, не успява, дори и с държавната субсидия, която е минимална.
Асоциацията на година помага на около 50-60 човека – деца и млади хора. А по неофициални данни невръстните пациенти и младежи с това заболяване са около 30 хиляди. Членовете на нашата организация са около хиляда души. Причината за ниската численост е, че хората не искат да обявяват проблема си. Стигмата и дискриминацията продължава да се развива в същия вид и със същата сила по отношение на епилепсията.
Все още съществува и недоверието на хората, че някой ще ги обучава. Обикновено родителите казват: “Аз знам, щом е за моето дете, не ме учи”. Това е голяма грешка, защото никой не може да знае всичко дори за собственото си дете. Затова трябва да ползва опита на всеки.
В училищата всяка година имаме по едно детенце, за което да се грижим. По проекта “Включващо обучение” ние може да работим именно в тази посока. Обиколихме 36 училища, обучихме над 1600 здрави ученици за първа помощ, разяснихме им какво е епилепсията. Срещнахме се със 700 учители и над 250 родители. Последните срещи тази година са с майки и бащи на здрави деца – идеята беше да съберем здрави и болни. Много интересно, че навсякъде имаше положителна реакция, което от своя страна показва, че ние не говорим за тези неща в училище.
Хората трябва да са наясно с проблема. Когато се постави диагнозата, близките не бива да се лутат от лекар на лекар. Първата стъпка на близките най-често е отричане на заболяването. Минава се през всички възможни доктори, после се минава на врачки и баячки... А всъщност асоциацията работи със специалистите у нас. Ние можем да дадем на родителите право на избор и да им запишем час при когото искат – в центровете за лечение в София, Пловдив, Плевен или Варна.
Ние, родителите, създаваме комплекси на децата си. Когато криеш, то счита, че прави нещо лошо, че вреди на семейството. Така минават годините, в които живее с вината и с чувството на непълноценност, което е много страшно. От личен опит с моя син мога да кажа, че първо спрях да плача. Той ми задаваше въпроса: “Мамо, умирам ли, че непрекъснато плачеш?”. След това, когато направи пристъп, изпусне нещо ценно и го счупи, започна да плаче и да се извинява. Разбрах, че съм вменила на детето си вина. Стигмата към децата с епилепсия идва от страха на родителите да покажат проблема. А това не бива да се случва. Трябва да знаем, че хора като Луис Карол – авторът на “Алиса в Страната на чудесата”, Елтън Джон или Чарлс Дикенс са страдали от тежка форма на епилепсия. Това са емблематични личности, на които заболяването не е попречило.