По случай Деня на редките болести Националният алианс на хората с редки болести в България (НАХРБ) организира информационна кампания в 17 града у нас. На пресконференция директорът на Националния център по обществено здраве и анализи доц. Христо Хинков обеща до края на април да се въведе Национален регистър по редки болести. Доц. Хинков подчерта, че регистърът не е просто списък със заболявания и пациенти. Чрез него ще може да се проследи ефективността на прилаганата терапия при тези болни. Целта е да се използва за научни и статистически анализи. Доц. Хинков обясни още, че благодарение на регистъра ще може да се наблюдава лесно ефектът от лекарствата „сираци“ (предназначени за лечение на едно-единствено заболяване) и това е правилният път към „персонализираната медицина“.
През 2016 г. у нас са регистрирани 11 експертни центъра по редки болести у нас. 7 от тях са със статут на Европейски референтни центрове. Общо за ЕС те са 23. Въпросните центрове са разкрити основно в университетски болници. „Това постави България на челно място в процеса на промяна, свързана с отношението на обществото към хората, засегнати от редки заболявания“, обясни заместник-министърът на здравеопазването д-р Атанас Кундурджиев. Според данни на ресорното ведомство само липсата на електронен регистър пречи България да бъде на челна позиция в Европа по лечение на редки заболявания.
Проф. Ивайло Търнев, ръководител на един от експертните центрове, коментира, че страната ни е определена от ЕС за център за обучение на специалисти в Югоизточна Европа за болестта фамилна амилоидна полиневропатия. България е пета в Европейския съюз по разпространение на това заболяване. Областите, които са най-засегнати от него, са Благоевградска и Кюстендилска. В момента на лечение са 50 болни, установени са още 100 носители. Терапията е въведена през 2011 г. и е възможна само при първия стадий на заболяването.
Само за миналата година около 3500 души с редки заболявания са получили средства за лечение от Националната здравноосигурителна каса. В страните - членки на ЕС, едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Около 60 млн. души в цял свят страдат от тях. За Европа броят им е над 25 милиона, като много от пациентите са деца.
Около 80% от редките болести имат генетичен произход според експертите. До днес са познати около 7000 вида редки синдроми и болести. В България списъкът на редките здравни състояния непрекъснато се допълва. И това е основна цел на министерството, допълни Кундурджиев. Само 5% от познатите редки болести са лечими.
Мартина ЗИНОВИЕВА
Бел. ред. „Лечител“ разполага с уникални методи за допълнителна, цялостна и етиологична диагностика и съответно с аналогично безвредна терапия на пациенти с редки болести. На Здравното министерство и всички специалисти, ангажирани с тези болни, предлагаме сътрудничество, от което ще спечелят преди всичко болните и България.
Телефони за контакт на „Лечител“ - 02/ 953 27 45 и 0884 428 800 
