Брой: 48, 27 ноември 2014 - РАК НА ПАНКРЕАСА

На специално събитие в Националната кардиологична болница Асоциация „Детско сърце“ обяви началото на кампанията „Историята на моето сърце“. Нейната цел е да осигури по-широка подкрепа от страна на институциите и обществото към съдбата на децата с вродени сърдечни малформации (ВСМ) и подобряване качеството им на живот.
Данните сочат, че всяка година в България се раждат около 500 деца с такава диагноза. Ако не са диагностират и лекуват навреме, вродените сърдечни малформации са най-честата причина за смърт през първата година от раждането, обясни доц. д-р Анна Кънева, началник на отделение по детска кардиология. Тя допълни още, че една трета от малките пациенти трябва да бъдат оперирани през първата година от раждането, а около 25% от тях – още през първия месец. Често операциите се забавят поради различни усложнения, предизвикани от вируси като респираторно-синцитиалния вирус например, който е основната причина за остри инфекции на долните дихателни пътища при бебета и малки деца. Това забавяне може да бъде фатално понякога, но до този момент профилактиката срещу него не се покрива от Здравната каса, а според представителите на Асоциация „Детско сърце“ подобна превенция е много важна. Те изложиха и още няколко основни искания към институциите.
Министерство на здравеопазването да приеме програма и да вземе активно отношение към обезпечаване разходите за лечението на малките пациенти с болни сърца. Да се осигури необходимото финансиране за сърдечните операции, интервенционални процедури и лечение чрез създаване на фонд или чрез промяна в начина на заплащане. Клиничните пътеки, по които НЗОК отпуска средства, не покриват разходите, които реално се правят.
От Асоциацията настояват също да се осигури целево финансиране за сърдечно болните деца, подобно на програмите ин витро, трaнсплантациите и др. Техниката за апаратно дишане е твърде стара и се нуждае от обновяване.
Необходимо е да се създадат условията за качествени грижи за хората над 18-годишна възраст с вродени сърдечни малформации. В екипа, който обгрижва пълнолетните пациенти с ВСМ, да се включат и детски кардиолози.
Исканията на Асоциацията заедно със скулптури на сърца, създадени от деца с ВСМ и техните родители, бяха внесени в отговорните институции.
„Основната цел, която си поставяме с кампанията „Историята на моето сърце“, е да покажем, че децата с вродени сърдечни малформации имат нужда от подкрепата на обществото, за да могат да получат достойния живот, на който всяко дете има право“, сподели Юлия Райчева от Асоциация „Детско сърце“.
Част от кампанията е и специално създаденият микросайт към интернет платформата на Асоциацията, където родители на деца с ВСМ и малчугани с хронични сърдечни проблеми ще могат да споделят своите истории http://www.childsheart.eu/story.
Вродените сърдечни малформации са най-често срещаният вроден дефект по света. Всяка година ВСМ засягат и около 500 новородени български деца. Вродените сърдечни малформации са най-честата причина за смъртност в ранна детска възраст (до 12-месечна възраст), когато не са диагностирани или лекувани своевременно. Националната кардиологична болница в София е една от най-големите специализирани болници на Балканския полуостров, където малките пациенти ВСМ и техните семейства могат да намерят специализирана помощ.